서 론
1. 연구의 필요성
우리나라 2018년 1월 1일 현재 유방암 유병자는 21만 7203명으로 전체 암 유병자 187만명의 11.6%를 차지하고 있다[1]. 유방암은 우리나라 여성에게 발생률 1위이며, 전체 암 환자의 5년 상대생존율이 70.4% 인 것에 비해 유방암의 5년 상대 생존율은 93.2%로 높았으며[1], 타 암 환자보다 높은 생존율을 보이고 있는 유방암 생존자들은 암과 관련된 건강관리에 대해 지속적으로 부담감을 안고 살아가야 하는 존재임을 알 수 있다. 이와 같이 암 생존자 수와 생존 기간이 증가하면서 암 진단 직후부터 치료 이후 후기 합병증과 재발 예방 등 신체적 문제 외에도 심리사회적 새로운 건강 문제들이 함께 대두되어 삶의 질에 문제를 일으킨다[2,3]. 암 생존자들이 자신의 신체적 변화로 인한 다양한 스트레스에 적응하고 치료 후의 주위 환경의 변화 등에 대해서 심리사회적인 적응법을 배울 수 있다면 좀 더 나은 삶의 질이 확보될 것이다[3]. 이런 배경으로 유방암 생존자들에게 필요한 서비스를 확인하여 맞춤 제공하는 것은 삶의 질 향상을 돕게 되며 의료서비스 질 개선뿐 아니라 국가 의료자원 활용의 효율화를 위해서도 매우 중요하다고 볼 수 있다[4].
우리나라 유방암은 나이가 들수록 유방암 발생빈도가 증가하는 서구문화권과 달리 폐경 전 젊은 유방암 환자의 비율이 46.5%로 높으며 특히 40대 젊은 환자의 발생률이 높다고 알려져 있다. 40대 이하 환자 역시 13%로 서구보다 약 2배 이상 높은 상황이다[5,6]. 실제로 우리나라 유방암 생존자들은 26.5~56.3%에서 직장생활을 하는 것으로 나타났는데 직업을 갖고 활발하게 일을 수행하는 연령대에 유방암 발생률이 높은 것과 관련이 있다고 볼 수 있다[7,8]. 유방암 환자는 보조적 치료가 완료된 후에도 재발에 대한 공포와 불안감 등으로 인한 심리적 스트레스가 삶의 질에 부정적인 영향을 미치며, 치료로 인한 불유쾌한 증상들이 계속되는 등 신체적 고통과 심리적 고통에 놓이게 된다[9], 특히 젊은 연령에 발병하여 생존을 길게 하면, 유방암 환자의 상당수는 직장생활을 지속할 수밖에 없으며, 직장생활의 진입과 유지로 인해 생존기간 동안 심리적 요구, 경제적 부담과 사회적 편견에 대한 대처 등의 많은 면에서 요구도를 갖게 된다. 특히 인공 폐경이 일반적이라서 폐경 증상으로 인해 심리적 부담감과 직장에서 작업능률이 떨어지는 신체적 요구도 대두되었다[10,11]. 유방암 환자의 의료서비스에 대한 미 충족 요구를 확인하는 연구[4]에서 암 생존자의 요구와 경험사이의 간극을 정확하게 측정하여 무엇이 미 충족되었는가를 찾는 것이 유방암 환자에게 더 실질적으로 도움이 된다고 하였다.
암 생존자에게는 자신의 일을 찾고 경력을 개발하는 것이 미래의 삶을 준비하는데 있어서 매우 중요한 일로 받아들여지고 있다[12-14]. 외국의 경우도 유방암 생존자의 직장유지와 관련한 여러 편의 연구들이 진행되어 지지적 환경의 중요성에 대해 강조하고 있으나 여전히 여성 암 환자의 입장에서 직장유지에 대한 인식, 경험 그리고 이런 것들이 직장유지에 어떻게 영향을 미치는지에 대한 연구는 미진한 실정이다[15]. 마찬가지로 최근 10년간의 국내 유방암 생존자의 직장생활 관련 연구 동향에서[10] 유방암 생존자의 직장유지에 관하여 사회의 관심이 점점 증가하고 있고, 근로활동의 재개를 위한 중재를 개발해야 할 필요성을 인식하는 사회의 변화를 읽을 수 있었으나 유방암 생존자의 직장생활과 관련된 경험을 이해하고자 하는 질적연구는 37.5%(3편) 정도로 미진하여 유방암 생존자에 대해 심층적으로 이해하고 도움을 제공하기에는 매우 제한적이었다고 보고하고 있었다. 선행연구에서 암 생존자들의 일과 관련된 탐색과 개발을 위한 프로그램이 개발된다면 가장으로서의 부담감을 줄여줄 수 있으며 환자의 우울을 예방하고 성취감까지 고취 시켜줄 수 있다고 한다[3]. 유방암 생존자들에게 총체적 관점에서 간호를 제공하고, 직장유지를 돕기 위해서는 그들만의 직장 관련 경험을 이해할 필요가 있는데 유방암 생존자를 대상으로 직장생활과 관련된 경험을 파악하여 그들의 미 충족 요구를 확인하는 것이 무엇보다 우선되어야 할 것이다. 유방암 생존자들의 미충족 요구를 파악하기 위해서 주제에 대해 정서적으로 깊게 관여되어 있고 이야기할 기회가 많이 주어질 수 있는 소규모 집단을 활용한 포커스 인터뷰 연구가 적절한 방법으로 선택될 수 있다[16].
그러므로, 본 연구는 유방암을 가진 대상자들이 직장유지 시 필요로 하는 미충족 요구를 다각적으로 반영하여 직장유지와 건강 중재 프로그램 개발을 위한 기초자료를 구성하고자 포커스 인터뷰를 활용한 질적연구를 수행하고자 하며 연구결과는 추후 유방암 생존자의 성공적인 직장유지와 삶의 질 향상에 도움을 줄 수 있을 것으로 기대한다.
연구방법
2. 연구대상
본 연구에서 ‘유방암 생존자’ 는 유방암 과거력과 관련된 적극적인 치료를 받고 현재 퇴원한 상태로 외래 사후 관리 중에 있는 환자[20]로 정의한 선행연구를 기준으로 하였다. 구체적인 선정기준은 첫째, 병기가 1~3에 해당하는 유방암 생존자 둘째, 유방암 진단받고 재발 방지를 위한 항암화학요법이나 방사선 치료 등의 보조적 치료가 진행 중이거나 추적 관찰을 하고 있는 자 셋째, 만 18세 이상 성인 대상자로 직장유지에 성공하였거나 직장유지를 준비하는 자로 하였다. 부가적으로 유방암 생존자들이 직장생활을 지속하거나 계속 지탱하는 데 있어 충족되지 않았던 경험들을 탐색하기 위해 직장생활을 경험했던 퇴직자, 휴직자 역시 재직자들과 함께 연구대상의 범위로 선정하여 진행하였다.
3. 자료수집 및 절차
본 연구의 자료수집은 대전광역시 지역 활동하는 유방암 환우회 대표에게 협조를 구하여 환우회 모임 시 연구의 목적과 절차를 설명하고 자발적으로 연구에 참여하기를 희망하는 대상자를 표집 하였다. 포커스 그룹 인터뷰 진행을 위해 다과와 종료 후 식사를 준비하여 연구참여 전 참여자들이 자유롭게 이야기하며 그룹 면담에 집중할 수 있는 자연스러운 환경을 조성하였다. 연구참여 설명문과 질문지는 인터뷰 시행 전에 먼저 나눠주고 인터뷰 준비를 할 수 있도록 모두가 참여하는 편중되지 않는 편안한 분위기를 유도하였으며 대상자의 일반적 특성 조사를 위해 설문지를 작성하도록 하였다. 인터뷰 시작 전에 진행자가 연구참여에 대한 윤리적인 측면을 안내하면서 연구참여 동의서를 작성하였고 순차적으로 연구참여를 위한 규칙 등을 설명하는 절차를 거쳤다. 면담 장소는 연구 진행 팀과 면담에 참여하는 참여자가 인터뷰에 집중할 수 있도록 조용하고 독립적인 공간 연구자가 근무하는 세미나 실에서 진행하였다. 포커스그룹 인터뷰의 원활한 진행을 위해 연구보조원 2인이 참여하였다.
기간은 2019년 2월부터 10월까지 진행하였으며 연구의 타당성과 적용 가능성과 원활하고 풍부한 토론을 위해 환우회 구성원의 아는 사람들로 구성된 집단으로 구성하여 그룹의 동질성이 보장되었다. 포커스 그룹 면담은 ‘한 그룹 당 6~10명으로 제한하는 것이 효과적이다’ 라는 근거[17] 하에 한 집단의 대상자 수는 6명을 기준으로 총 4회 진행하였다. 인터뷰 진행은 진행자의 질문에 더 이상 새로운 내용이 확인되지 않거나 자료의 내용이 포화되었다고 판단될 때까지 진행하였고 1회 당 연구 질문과 선행연구를 참조하여 2시간 이내를 최대한 준수하였다.
연구 질문 개발은 포커스 그룹 전에 선행연구 자료분석을 통해 초안을 만든 후 포커스 집단연구 수행 경험이 많은 교수 2인의 전문가 자문을 받아 최종 질문을 선정하였다. 세부적인 질문의 구성은 Krueger와 Casey [18]가 제시한 형식을 참고하여 시작질문, 도입질문, 전환질문, 주요질문, 마무리 질문을 개방형 질문으로 구성하였다. 질문의 내용은 유방암 생존자로 진단 후 경험과 감정, 질병 생활과 사회복귀 과정, 특히, 직장유지에서의 미충족 경험을 중점적으로 질문 내용을 구성하였다.
• 시작질문
- 간단하게 본인을 소개하는 시간을 가졌으면 합니다.
• 도입질문
- 유방암을 진단받고 직장생활을 하시면서 어떤 변화와 감정을 느끼셨습니까?
• 전환질문
- 유방암을 진단받고 직장생활을 하시면서 어떤 과정을 경험하셨습니까?
- 유방암을 진단받고 건강관리와 직장생활을 병행하면서 느꼈던 직장생활에서의 어려운 점이나 부족했던 경험을 말씀해주세요.
• 주요 질문
- 유방암 생존자로 직장생활을 계속 한다는 것은 어떤 의미를 가질까요?
- 유방암 생존자로서 직장을 구하거나 유지하려 했던 과정 중 아쉬웠거나 개선되었으면 했던 경험이 있다면 구체적으로 말씀해주시고 그 이유에 대해서도 설명해 주세요.
- 여러분들의 성공적인 직장유지와 이를 위해 가장 도움이되고 필요로 하는 것들이 있다면 어떤 것들이 있을까요?
• 마무리질문
- 진행된 내용을 간단히 요약해보겠습니다.(요약한 후에) 유방암 생존자로서 직장유지와 유지하려 했던 과정 중 아쉬웠거나 개선되었으면 했던 경험에 대해 더 이야기 하고 싶은 점이 있으신가요? 있으시다면 자유롭게 추가적으로 말씀해 주시겠습니까?
4. 자료분석
면담내용을 분석하기 위해 회 차시마다 먼저 녹음된 대화 원본 전체를 있는 그대로 옮겨 적은 필사본을 완성하였으며, 원 자료는 A4용지 94페이지 분량이었다. 본 연구가 진행되는 동안 연구자는 이전에 수집된 자료를 읽으면서 그룹 토의를 진행하였고 기록한 현장노트와 디 브리핑 노트를 취합하여 면담내용의 의미를 정확히 파악하고자 하였으며 자료분석은 현상에 대한 폭넓은 이해를 증진시키고자 내용분석(content analysis) 방법을 이용하였다. 우선 연구자가 필사된 수집 자료를 여러 번 반복하여 읽으면서 의미 있는 단어와 문장, 단락을 선택하여 개방코딩을 한 후 유사한 문장과 단락으로 구분하고 구분된 문장에서 14개의 하위주제를 찾았으며 최종적으로 5개 영역의 주제를 도출하여 명명하였다. 자료분석의 타당도와 신뢰도를 높이기 위해 정기적인 연구 모임을 가지면서 자료분석 결과에 대해 동의할 때까지 분석을 반복하였으며 분석의 민감성을 높이기 위해 자료를 반복적으로 읽어가며 비교, 분석하였다. 분석된 자료는 원 자료의 타당성을 확인하고자 포커스 그룹 참여자 중 2명에게 분석한 자료가 대상자들의 직장유지와 유지에서의 미충족 경험을 잘 반영하고 있는지와 진술문과 하위주제, 영역의 명명이 적절한 지에 대해 의견을 비교하여 분석하는 과정을 진행하였다.
5. 윤리적 고려
본 연구는 연구대상자의 윤리적 보호를 위해 생명윤리심의위원회(Institutional review board, IRB, No; KYU-2018-161-01)에서 심의 및 승인을 받은 후에 진행하였다. 연구 책임자가 직접 대상자에게는 연구목적 및 연구과정에 대해 설명하고 연구 참여에 대한 자발적 서면 동의서를 받았으며 또한 대상자에게 연구기간 중 언제든지 참여를 중단할 수 있음을 설명하고 연구를 통해 얻어진 대상자의 개인정보는 비밀이 보장되며, 얻어진 연구자료는 연구의 목적 이외에는 사용되지 않음을 설명하였다. 연구참여에 대한 보상으로 소정의 교통비와 사례금을 함께 지급하였다.
6. 연구결과의 질 확보
본 연구에서는 연구의 타당성 확보를 위해 질적연구의 평가기준인 신뢰성, 적합성, 감사가능성과 확인 가능성을 기준으로 삼아 적용하였다[19]. 자료의 신뢰성을 확보하기 위하여 포커스 인터뷰 집단 구성 및 인터뷰 절차에 대한 고려를 통해 자료의 편중을 최소화하고 중립화하였다. 자료수집과 분석도 1차적으로 수집된 자료를 분석한 후 분석 자료를 바탕으로 하여 2차 포커스 그룹 인터뷰를 수행하는 과정을 통해 분석 결과의 해석에 대한 참여자 확인 절차를 진행할 수 있었다. 또한 본 연구의 적합성은 연구참여자의 인구학적 특성과 질병 관련 특성 및 직업 관련 특성을 함께 제시함으로써 확립되었다고 판단할 수 있다. 감사가능성은 범주에 따른 연구참여자의 진술을 보고서에 포함함으로써 연구자의 의사결정을 감사할 수 있도록 하였으며 연구자의 개입을 최소화하기 위해 연구자의 편견을 배제하고 참여자와 일정한 거리를 유지하고자 노력하였다. 면담 직후 연구자가 면담 내용을 요약설명하여 참여자와 내용을 검토하고 부족한 부분은 보충 받고 자료의 사실이 위배되지 않는지를 확인받았다. 확인 가능성 검증을 위해 연구참여자 2인에게 분석 결과가 인터뷰 내용을 잘 반영하고 있는지 확인하여 타당성 확보를 위한 질적연구의 평가기준 모두가 검증되었다.
연구결과
1. 연구참여자의 일반적 특성
연구참여자 모두 기혼상태로, 현재 1~3기에 해당하는 유방암 생존자들이었다. 평균 나이는 39.6세였으며, 현 구직 상황은 2명(33.3%)은 이전 직장을 재직 중이었고 2명(33.3%)은 휴직, 2명(33.3%)은 현재 퇴직상태였다(Table 1).
2. 유방암 생존자의 직장유지를 위한 미 충족요구 경험의 주제
본 연구결과 직장에 복귀하는 유방암 생존자들은 개인적 영역뿐만 아니라, 가족과 의료체계, 직장/ 구직기관, 사회정책적인 영역 전반에 걸쳐 광범위한 차원에서의 미 충족 요구를 경험하고 있으며, 영역 별로 나타나는 구체적인 범주는 다음과 같다. 직장에 복귀하는 유방암 생존자들의 미충족 경험과 의미는 5개의 영역과 13개의 하위주제로 구성되어 있다. 세부적으로 주제 1. 개인적 영역 ‘신체적인 피로로 인한 업무의 한계’, ‘신체 상의 변화로 자존감 하락’, ‘심한 감정기복으로 어려운 대인관계’, ‘직장 생활로 인한 건강 악화에 대한 염려’, 주제 2. 가족 영역 ‘직장유지와 안정 사이의 염려와 갈등’, ‘보조자로서의 가족에 대한 직장유지 지원 정보 부족’, 주제 3. 의료 체계 영역 ‘의료진의 치료 중심 시각으로 직장유지에 대한 인식 미흡’, ‘암 생존자 복귀와 적응을 지원하는 전담 인력 부재’, 주제 4. 직장, 구직기관 영역 ‘직무가 가능하도록 돕는 직장 동료와 고용주의 인식 부족’, ‘치료와 일의 양립이 가능한 직장의 제도적, 정책적 운영의 요구’, 주제 5. 사회(정책) 영역 ‘유방암 생존자의 직장유지에 대한 바람직한 사회 인식과 공감대 결여’, ‘암 생존자 직무 확대에 대한 국가정책 지원 기대’, ‘아픈 엄마의 직장유지가 가능한 아이 양육, 보육 정책 지원 미흡’으로 나타났다(Table 2).
주제 1. 개인적 영역
1) 신체적인 피로로 인한 업무의 한계
참여자들은 암의 치료 과정에서 신체적인 피로가 늘 동반되었으며 이는 일상생활에서부터 업무에까지 전반적인 영향을 주는 것으로 나타났다. 피로가 진행되면 일을 중단하고 휴식을 취해야 했으며 특히, 항암화학요법 기간 동안에서는 더 심각하게 경험하였으며 반복적인 피로와 신체적인 한계는 일을 지속할 수 없게 되어 휴직하거나 일을 그만두게 하는 계기가 되거나 구직을 반복하게 하는 요인이 되었다.
2) 신체상의 변화로 자존감 하락
참여자들은 공통적으로 “항암화학요법”을 경험하였으며 일차적으로 눈에 보이는 신체적인 외모의 변화로 인해 자존감이 하락하는 것으로 나타났다. 구체적으로 모발의 상실, 체중의 변화 및 피부상태와 얼굴의 붓기 등 이들은 신체상과 관련되는 것으로 고민하고 있었으며 이에 대해 늘 신경을 곤두세우고 있었다. 또한, 주변의 시선과 지적에 대해 민감해 하고 이는 대인관계의 위축과 어려움을 가져오는 것으로 보였다.
머리 뿐 만 아니라 고무줄처럼 체중도 왔다 갔다 하기도 하니까..여자로 거울보고 옷 입기에도 신경 쓰이면서 살쪄 보인다는 말에 말은 할 수 없고 나도 모르게 위축 되서 사람 만나는 것도 꺼려지게 되고...(참가자 B)
“얼굴이 되게 부어 보이네.”, “아픈 것 맞아?” 이렇게, 이런 식으로 농담하는 분들도 계시고... 이유를 다 설명할 수도 없고 자존심 상하고 속상한 마음이 들고...(참가자 D)
가발 쓰고 출근 했는데 이게 내 머리가 아니니까 일을 하다가도 계속 머리를 만지고... 혹시 아이들을 가르치다가도 머리를 만질까 염려되고 자신이 없으니까 모자를 쓰게 되고 자세가 부자연스럽고...(참가자 F)
3) 심한 감정기복으로 어려운 대인관계
참여자들은 암을 진단하고 치료하면서 심한 감정의 기복과 주기적인 우울감은 물론, 주변 사람을 걱정시키지 않게 본인의 감정을 숨기는 등등을 통해 감정의 조절을 어려워하였다. 일관성 없는 감정의 표현 후에는 주변 사람에 대한 미안함과 죄책감을 경험하였는데 이런 심한 감정의 기복과 제대로 된 감정 표현 조절 안 되는 상황이 직장 생활에서 업무에 몰두하고 제대로 된 대인관계를 할 수 있는 지에 대해 자신 없어 하는 것으로 나타났다.
주제 2. 가족 영역
1) 직장유지와 안정 사이의 염려와 갈등
참여자들은 암을 진단받고 직장유지와 구직을 하는 과정에서 가족에 대해서 양가적인 모습과 감정을 모두 경험하는 것으로 나타났다. 가족은 암 진단과 직장유지에 대해 지나친 관심과 기대를 갖고 지지하면서도 직장 생활 중 발생하는 스트레스와 업무의 한계와 적응으로 인해 암 생존자가 다시 건강을 해치지 않을까 염려하면서 반대하는 양면적인 태도를 취하는 것으로 나타나 참여자들을 혼란스럽게 하는 것으로 확인되었다.
주제 3. 의료 체계 영역
1) 의료진의 치료 중심 시각으로 직장유지에 대한 인식 미흡
참여자들은 짧은 시간 많은 외래 환자를 담당해야 하는 의료진과 병원의 현실은 이해하면서도 환자와 의료진의 관계가 긴밀하지 못하고 형식적이라고 느끼는 것으로 나타났다. 또한, 안전한 암 치료 프로토콜은 인정하는 반면 본인의 치료는 물론 사회복귀와 재활 등에 대해 의료진과 적극적으로 상의하고 정보를 공유하길 바라나 현실은 일방적인 관계로 종결되는 것을 안타까워하였다. 이는 다시 환자가 일방적으로 제한된 정보를 찾게 되고 검증받지 못한 적용을 반복하는 악 순환된 모습으로 나타났다.
2) 암 생존자 복귀와 적응을 지원하는 전담 인력 부재
참여자들은 암의 진단 초기부터, 치료 과정은 물론 이후 관리 전반적인 과정에 정보의 요구도는 다양하며 구체적이나 이를 담당하는 인력은 물론 시스템, 루트가 미흡한 부분에 대해 아쉬워하였다. 최근 이런 정보와 지지적 요구도에 부응하여 일부 병원에서 교육 프로그램이 마련되어 가고 있으나 형식적이라고 판단하였다. 이에 대해 암 생존자의 복귀와 적응을 상담하고 필요한 정보를 제대로 교육할 수 있는 전담 인력이나 도움을 제공 받을 수 있는 핸드폰 어플 설치 등 접근성 있고 전문적인 정보 제공에 대해 기대하고 있었다.
치료 외 심리적인 상담이나 영양 상담, 사회복귀 같은 것들이 일부 병원에 있어도 형식적이라는 생각이 많이 들었어요. 식단이나 이전 생활 복귀, 할 수 있는 일들의 범위 ...실생활과 직접적인 관계가 있는 게 굉장히 많은데 그런 것을 물어볼 수 있는 곳이 아무 데도 없는 거죠.(참가자 B)
암 환자도 치료는 물론 직장 적응 및 사회 복귀 등등 궁금한 사항을 질문을 하게 되면 핸드폰 어플 같은 걸 깔아서 올리면 전문적인 사람이 답변을 올려줄 수 있는 시스템만 돼도 좋겠어요.(참가자 E)
처음 진단 받았을 때는 재활이나 직업 관련 상담조차도 없었고, 정말 항암 약 이름조차 하나도 모르고 갔는데, 물어볼 사람이 아무도 없더라고요. 이게 어떤 부작용을 주고, 어떻게 생활을 해야 된다, 라는 것을 저한테 알려주셔야 하는데 아무도 알려줄 사람이 없는 거예요.(참가자 F)
주제 4. 직장, 구직기관 영역
1) 직무가 가능하도록 돕는 직장 동료와 고용주의 인식 부족
참여자들은 일을 하고 적응을 하고 싶어 하는 요구만큼 따라주지 않는 건강상태를 늘 염두에 두고 있었으며, 이를 배려하고 지원해 주는 주변의 동료는 물론 직장 내에서 건강관리에 대한 상담 등 지원을 받을 수 있는 인력에 대한 요구도가 있는 것으로 나타났다. 이는 주변 동료의 지원과 배려에서 나아가 직장 상사 및 고용주까지 확대되어 직장 내에서 실질적으로 운영되길 기대하였다.
전에 직장상사에게 오픈 한 적이 있었는데 갑자기 쓰러질 수도 있고, 그것을 책임을 져야 하니까. 그걸 되게 겁내 하시더라고요. 만약에 제가 직장생활을 한다면 동료 중에서 가장 친한 사람 한 명쯤은 제 어려움을 얘기해서 도움을 받을 수 있다면 걱정 없이 일할 텐데요. 그렇지만 그걸 이해하는 상사와 최고 결정자가 있을지, 결국 나라에서 정책적으로 지원되어야 하지 않을까...(참가자 B)
내가 일하거나 생활하면서 궁금할 때, 암 관리와 재활, 직장 관련한 문제까지 기다리지 말고 궁금한 것은 설명 간호사처럼 직장에서도 동료 말고 정말 어렵고 필요할 때 도움 줄 수 있는 담당 인력이 있었으면...(참가자 D)
2) 치료와 일의 양립이 가능한 직장의 제도적, 정책적 운영의 요구
참여자들은 체력적, 업무적인 상황에서 일반인과 같지 않음을 인정하면서 업무의 조정, 협력병원의 운영, 고충처리 제도 및 근무시간 조정 등 실질적이고 구체적인 방안을 통해 직장유지 및 적응이 가능할 것으로 기대하고 있었다. 뿐만 아니라 작은 기업에서 대기업까지 사회 전반적인 변화가 이를 가능하게 할 것으로 바람을 갖고 있는 것으로 나타났다.
건강검진을 위한 협력병원이 아니라 사내 아픈 사람들을 위한 협력병원 운영이 훨씬 더 도움을 많이 받을 것 같아요. 업무적으로 체력적, 육체적으로 부담이 더 적은 일을 찾을 수 있는 거잖아요.(참가자 B)
조금만 휴식 시간을 취할 수 있다던가, 그런 부분만 배려를 해주신다면... 건강문제나 직장의 고민들을 상담해 줄 전문적 인력이 있다면 더 진정성 있고 좋을 것 같다는 생각이 들어요.(참가자 C)
회사 내에서도 고충처리제도가 잘 되어 있으면 좀 더 도움을 받을 수 있지 않을까... 휴직은 아니어도, 그걸 약간 배려해주는 차원이잖아요. 그런 제도가 큰 기업뿐만 아니라 작은 기업에도 확대가 되었으면 좋겠어요.(참가자E)
주제 5. 사회(국가 정책) 영역
1) 유방암 생존자의 직장유지에 대한 바람직한 사회 인식과 공감대 결여
참여자들은 동일 암에서도 암의 종류와 병기에 따라 직장유지와 적응에 대한 예측을 달리 하며 직장 복직에 대한 희망을 늦추지 않았으나 이는 같은 환자 간에서도 정확한 이해와 공감을 얻지 못하는 것으로 나타났다. 또한 정상인과 같이 사회생활을 하고 관계해야 하는 직장 내에서 암 환자에 대한 편견과 인식 결여는 직장유지와 구직에 대한 어려움으로 나타났으며, 일반인들의 암에 대한 편견 없는 인식 외에도 암 관리와 치료과정에 최소한의 배려와 보호를 요구하는 것으로 나타났다.
2) 암 생존자 직무 확대에 대한 국가정책 지원 기대
참여자들은 직장유지가 어려운 현실에서도 직장에서 일한다는 것은 존재감의 확인 및 경제적인 지원 등등의 다양한 의미를 부여하고 있었다. 세부적으로 직장 고용주에 대한 정부의 재정적인 지원과 암이라는 특수성을 통해 가능한 범위의 직무라도 점차적으로 참여하며 구직과 사회복귀를 간절하게 원하는 것으로 나타났다. 하지만 현실은 대기업 일부에만 해당되며 이 역시 제한적인 정책의 한계에 부딪히며 극복해야 하는 현실로 느끼고 있었다.
암 환자를 고용하면 지원이 나올 수 있는... 사업 자체를 우리 암 환자들을 고용하는 사업이 많이 생겨가지고 우리를 우선 고용 해주는 게 있었으면... 우리는 가발사업도 많고, 사업이 많잖아. 우리가 돈을 벌어드리니까. 우리를 타겟팅을 해 가지고...(참가자 A)
직장유지는 힘들지만 나라에서 지원하는. 그런 정책적인... 일할 수 있다는 희망적인 것도 있고, 경제적인 도움도 조금이라도 되고... 대기업 일부만이지 제도가 조금 더 확대되어야지.(참가자 B)
고용을 하는 것에 있어서 고용주도 어느 정도 감수해야 하잖아요. 정부가 이 부분을 저희와 고용주와 매칭을 해서 일정 부분 지원을 하는 것이...(참가자 D)
3) 아픈 엄마의 직장유지가 가능한 아이 양육, 보육 정책 지원 미흡
참여자들은 주로 여성이 주된 암의 특성으로 인해 치료는 물론직장 영위와 가정의 양립에 대한 고민이 일반 직장을 가진 여성과 다르지 않았으나 치료 과정에 대한 부담감에 역할 갈등에 힘겨워하였다. 또한, 국가의 아이 돌보미 서비스 제도 등의 제한적 혜택이 암을 관리하고 치료하고 직장구직을 희망하면서 아이까지 양육해야 하는 아픈 어머니로서 암 생존자에게 있어 너무나 답답하고 도움이 안 되어 절망하게 하였으나, 반면 해당 사회 정책의 실질적인 개선과 확대 운영을 기대하고 있었다.
논 의
본 연구는 직장생활 중 유방암을 경험하여 유방암 생존자로 살아가는 대상자들의 미 충족 요구경험을 포괄적으로 탐구하기 위하여 포커스 집단(focus group)을 적용하여 주제분석을 실시하였다. 본 연구결과 개인적, 가족, 의료체계, 직장, 사회(국가정책)영역의 5개 영역에 대해서 13개의 주제가 도출되었다.
본 연구대상자들은 공통적으로 항암화학요법을 경험하였고 눈에 보일 정도의 외모의 변화로 직장에서 동료들의 시선과 관심에 민감해지고 자존심이 상한다고 하였다. 또한 감정의 기복이 심해져서 주변 사람들에게 감정표현을 숨기기도 하고 우울감에 빠져 대인관계가 어렵고 업무에 몰두할 수 없는 어려움을 호소하였다. 선행연구에서도 유방암 생존자들은 직장에 복귀하면서 달라진 외모를 감추고 싶어 했다. 빠진 머리 때문에 가발을 사용하다가 ‘머리 좀 손봐라’는 동료들의 말에 자존심이 상하는 경험을 하는 것으로 나타났다[20]. 또한, 유방암 생존자들은 림프부종 같은 신체적인 부작용과 집중하지 못하는 정신적인 문제가 발생하면 발병 전처럼 자신의 업무 능력이 나타나지 않고 업무 외에도 가사노동 같은 일이 어려워지는 것을 경험하면서 직장유지의 가능성이 줄어드는 것으로 나타나[12] 본 연구결과를 뒷받침하고 있었다. 그러나 Bilodeau, Tremblay와 Durand [21]의 연구에서처럼 암 치료와 관련된 부작용이 덜하면 직장유지에 긍정적인 역할을 하기도 하므로 유방암 생존자들의 신체적, 정신적 건강상태는 직장유지를 위한 장애물이 될 수도 있지만 촉진자 역할을 할 수도 있다는 양면적 영향을 고려해야 한다고 생각된다. 유방암 생존자들의 직장유지를 위한 기본조건으로 건강상태에 대한 그들의 인식과 현상을 이해하는 것이 필요함을 알 수 있었다. 또한 유방암 생존자의 신체적, 심리적 건강상태 외에도 경제적 상태가 영향 인자임을 제시한 선행연구[12]도 있어 추후 한국의 경우에도 유방암 생존자들의 경제적인 여건에 따른 직장유지 경험의 구분을 확인하는 연구가 필요하다고 생각된다.
본 연구대상자들은 신체적인 피로감으로 업무에 한계를 느꼈고 이렇게 일하다가 재발과 전이가 되면 어쩌나 하는 직장생활로 인한 건강 악화에 대한 염려를 경험하였다. Bilodeau, Tremblay와 Durand [21]의 연구에서도 유방암 생존자들은 개인의 삶과 직장의 전문적 삶으로 돌아갈 수 있을 지에 대해 두렵다고 하였으며, 그들이 더 이상 업무에 “적절하지 못한” 혹은 “전문적이지 못한” 상태일 까봐서 걱정하고 있었다. 대부분의 유방암 생존자들의 두려움은 피로감과 인지적인 문제가 있을 때 증폭되는 것으로 나타났다. 선행연구에서도 유방암 생존자들은 치료로 인한 다양한 증상들, 즉 피로, 허약감, 신경증과 인지능력 감소 등으로 업무 수행이 어려웠으며 다른 사람보다 업무 수행 소요시간이 길어지게 되어 직장유지에 장애요인으로 작용하고 있었고[22] 특히 다른 암 환자와 달리 상체의 불능과 림프부종으로 인한 고통이 직장으로 복귀하는 데 어려움을 주고 있었으며, 인공 폐경이 일반적이라서 폐경 증상으로 인해 심리적 부담감과 작업 능률을 떨어뜨리는 것으로 나타나[11] 본 연구결과를 뒷받침 해 주었다.
가족은 유방암 생존자에게 지지자이면서 동시에 방해자 역할을 하고 있었다. 아무 걱정하지 말고 쉬라고 배려하다가도 요양하면서 집에만 있으면 우울해 할까봐 일을 권유하지만 직장생활로 받게 될 스트레스와 체력적 한계를 염려하면서 직장유지를 반대하는 양가감정을 보여 ‘지지와 염려’사이에서 유방암 생존자를 혼란스럽게 하는 것으로 나타났다. 선행연구에서도 주변인들의 엇갈린 반응이 나타나고 있었다. 유방암 생존자들은 동료들이 환자가 아닌 정상인처럼 대해주고 업무를 도와주며 우울증에 걸릴 수 있으니 직장에 복귀하라고 권유하는 것은 긍정적으로 인식하였으나 가족들이 쉬면서 치료 받아라 또는 직장을 그만두어라하는 걱정과 관심을 표현하는 것은 직장유지에 도움이 되지 않는다고 인식하고 있었다[20]. 이처럼 가족들의 태도에 따라 유방암 생존자들의 직장유지가 영향을 받는 관계로 본 연구대상자들은 가족대상의 암 치료 후 관리와 정보지원 시스템이 마련되어야 한다고 인식하였다. 유방암 생존자들은 자신의 암을 진단받은 본인은 물론 가족이 함께 관리해야하는 질병특성으로 이해하고 있었고 암 생존자 관리에 가족이 포함되어 직장유지 지원에 관한 정보가 제공되길 바라고 있었다. 선행연구에서도 유방암 생존자는 가족 안에서 투병의지를 다잡고 정서적 위안을 받는 것으로 나타났고, 그들의 가족들은 자신의 생활양식을 바꿔가면서까지 유방암 생존자와 함께 활동을 하면서 지지해주는 역할을 하는 것으로 나타나[12,23] 유방암 생존자들과 가족을 함께 고려한 교육 프로그램과 관리 시스템이 마련되어야 한다고 생각한다.
본 연구의 유방암 생존자들은 의료진들이 환자를 대할 때 형식적이며 치료 중심적이고 일방적인 접근에 대해 안타까움을 표현하였다. 연구대상자들은 의료진에게 새로운 치료법에 대해 물으면 프로토콜대로 따르라고 지시 한다던가, 언제부터 일을 할 수 있을지, 어떤 점을 주의해야 하는지에 대해 잘 알려주지 않아 서운해 했다. 또한 연구대상자들은 암 치료 단계별로 정보를 제공하는 전담인력과 통합시스템을 갖추어야 한다고 인식하고 있었다. Kim 등[3]의 연구에서도 암 생존자들은 주치의들의 권위적인 태도와 항암치료 후 후유증과 정신적 문제에 무관심한 태도에 대해 불만을 갖고 있음을 알 수 있었다.
유방암 생존자들이 종양센터 등에서 지지자원을 찾으려고 했지만 이용할 수 있는 자원이 제한이 되어있었고[21] 심지어 어떤 참여자들은 적절하지 않은 기관과 연계되기도 하였다고 하면서 유방암 생존자들은 자신들에게 조언을 해줄 수 있는 종양 케어 팀 외의 전문가들이 있었으면 하고 바라고 있었다. 우리나라 국가 암 생존자 통합지지 센터 운영방안 보고서[24]에 따르면 암 생존자들의 통합적 지지를 위해서는 그들의 요구 우선순위를 선별하여야 하고 경험과 전문성을 겸비한 관련 인력의 확보가 무엇보다 중요하다고 지적하였다. 해외의 경우도 나라마다 법적인 부분과 정책이 서로 다르지만 의료와 직장 시스템사이의 갭을 전문 작업치료사가 매워주는 작업치료사 중심의 직장유지 중재 프로그램을 제시하였다[13].
또한, 의료관리체계의 또 다른 분야로써 간호사들이 유방암 환자들의 직장유지와 관련된 의사결정을 지지해줘야 한다고 주장하고 있었으며[21] 작업치료사, 의사와 간호사가 치료가 끝날 때에 직장유지에 대해 안내를 해야 한다고[12] 제시하고 있었다. 이와 같이 유방암 생존자의 개인적 능력과 직업적 상황, 그리고 환경적 측면의 여건을 고려한 통합적인 지지체계가 갖추어지고 그 시스템 안에서 전문 인력의 개발과 창출이 필요함을 주장하고 있었다. 미국의 경우에는 종양 치료진과 일차 건강관리자들은 암 생존자들의 건강문제를 공유하고 추후 관리 및 건강증진을 위한 교육을 위해 보수교육과정에서 의료진들이 암 생존자들에 대해 교육받는 시스템으로 운영되고 있으나[25], 이와는 다르게 한국의 경우에는 의료진들에게 제공되는 암 생존자 관리에 대한 교육과 훈련이 거의 없었다[3]. 선행연구에서도 나타났듯이 의료진들이 갖고 있는 암 치료에 대한 기대와 암 생존자들이 갖고 있는 기대 사이에 불일치가 존재하는 것이므로 관련 전문 인력은 암 생존자들의 개별적인 미충족 요구에 관심을 기울이는 것이 우선적이며 그 이후 이런 부분을 충족시키기 위한 전문가 대상 교육 프로그램이 개발되어야 할 것으로 생각된다.
직장과 구직기관 영역과 관련하여서는 본 연구의 유방암 생존자들은 직무가 가능하도록 돕는 직장 동료와 고용주의 인식과 배려를 요구했으며 암 치료와 일의 양립이 가능한 직장의 제도적, 정책적 운영이 필요하다고 하였다. 선행연구에서도 직장생활 중 체력이 떨어지는 상황에서 동료나 직장 상사로부터 업무를 조절해 주는 등의 배려를 받으면서 전략적으로 일하는 것이 직장의 복귀와 유지에 직접적 원인이 되었다고 하였다[6,20,26]. 고용주가 유방암 생존자들의 직장유지를 수용하는 정도, 직무와 스케줄 등 업무의 유연성 제공, 동료와 감독자들의 존중하는 태도와 동료들과의 좋은 인간관계는 유방암 생존자들의 직장유지에 긍정적 역할을 하였으므로[21] 유방암 생존자들이 직장에 복귀하기 전 ․ 중 ․ 후에 업무와 관련하여 고충을 상담해 주고 어려움을 조절해 줄 수 있는 고충처리부서 및 직무 코디네이터 역할이 개발되는 것이 필요하다고 생각된다.
사회(정책) 영역에서 본 연구의 유방암 생존자들은 직장유지에 대한 바람직한 사회적 인식과 공감대가 결여되었음을 인식하고 직장에서의 고용정책에 대한 국가의 책임을 바라고 있었다. 또한, 여성 유방암 생존자로서 어머니라는 역할과 직장인의 역할이 양립될 수 있는 보육정책의 마련을 기대하는 것으로 나타났다. 선행연구에서도 유방암 생존자들은 직장으로 복귀하는 것이 완치가 되어 더 이상 아프지 않음을 의미하는 것이 아닌데도 직장동료나 주위 사람들의 이해부족이 유방암 생존자들을 힘들게 하고 있었고 공공기관에서 암 환자에 대한 올바른 정보를 제공해 주기를 바라고 있었다[3].
유방암 생존자들은 자신들이 암 환자라는 낙인에 대해 치열하게 투쟁하는 과정에 있고, 환자임을 보여 줄때 직장유지가 더 쉬워질 수도 있지만, 오히려 더 어려워질 수도 있다는 양가감정을 갖고 있다는 것을 우리 사회가 알아줬으면 하는 바람을 갖고 있었다[12]. 더 나아가 Bilodeau, Tremblay와 Durand [21]의 연구결과에서도 유방암 생존자의 질병 여정에는 생존자 개인, 의료체계, 고용시스템과 법령 등이 영향을 미치기 때문에 유방암 생존자들의 요구도에 따른 돌봄 프로그램과 의사, 간호사, 심리학자 등이 참여하는 다 학제적 통합 프로그램이 개발되는데 있어서 정부의 정책적 개입이 필요함을[3] 확인해 주고 있었다.
영국 보건부에서도 보건과 사회복지 전문가 참여 및 서비스를 제공하여 암 생존자들의 회복과 재활에 대한 인식을 증진시키고 자가 관리에 참여할 수 있도록 하기 위한 자가 관리 및 지지를 위한 중재 개발에서 통합적 접근의 필요성을 제시하였다[26]. 같은 맥락으로 유방암 생존자의 직장유지를 연결시켜 주는 intervention mapping 프로토콜을 적용하는 사례를[27] 우리나라 지역사회 유방암 생존자들의 직장유지사업의 주요 전략으로 활용할 수 있을 것이다. 이 프로토콜은 프로그램을 개발하는 단계에서 요구도 사정, 목표를 수립하고 이론과 근거기반 중재를 선택하여 구체적인 내용과 방법을 개발하고 평가에 관한 기틀을 제시하는 경로를 보여주고 있어[27] 현재, 여러 기관에서 암 환자 간호 영역에서 주도적인 역할을 담당하고 있는 종양전문간호사들이 유방암 생존자를 위한 직장유지 멘토링 프로그램을 운영할 때 접목할 수 있을 것으로 기대된다.
본 연구는 2017년부터 시범사업으로 암 생존자 통합지지 센터를 각 지역암센터에서 운영하고 있는 현 시점에서[28] 유방암 생존자의 직장유지와 관련하여 정책적으로 기여할 수 있는 기초자료를 제시하였다는 점에서 본 연구의 의의를 찾을 수 있다고 생각된다. 또한 유방암 생존자의 개인적 신체적, 심리적 건강상태, 가족의 태도와 지지, 일과 관련된 특성, 의료체계와 사회(정책)적 측면의 미 충족 요구에 대해 13개의 주제를 확인하여 제시하였다는 점과 논의를 통해 유방암 생존자 여정의 단계를 고려하고 유방암 생존자의 직장유지에 대한 전문 인력을 훈련하고 적용할 수 있는 통합지지모델이 구축되어야 할 필요성을 제시하였다는 것에 연구의 의의가 있다고 생각된다.
결 론
본 연구는 유방암 생존자 6명을 대상으로 개인의 신체적, 심리적 건강상태, 가족의 태도와 지지, 일과 관련된 특성, 의료체계와 사회(정책)적 측면의 미 충족 요구에 대해 5개 영역과 13개의 주제를 확인하였으며 논의를 통해 유방암 생존자의 직장유지를 위한 전략 마련을 위한 기초자료를 제시하였다는 점에 의미를 둘 수 있다. 유방암 생존자의 직장유지를 위한 통합적 모델을 개발하고 적용하기 위해서는 유방암 생존자의 직장유지와 관련된 미 충족 욕구를 먼저 살펴보아야 하며, 이를 토대로 사회 정책적 큰 틀 안에서 의료 시스템과 직장 시스템을 연계할 수 있는 전문 인력의 양성과 훈련이 필요함을 알 수 있었다. 전문 인력은 암 치료가 끝나는 단계에서 직장유지를 위한 준비단계로 들어갈 수 있도록 도울 수 있는 의료체계와는 구분되는 간호 인력이 개발될 필요가 있다고 보았다. 추후 연구를 통해 통합모델의 개발과 전문인력 양성 프로그램을 진행해 볼 것을 제언한다.
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