요양시설 입소 노인 가족의 임종돌봄 인식과 요구에 대한 질적연구
Family Members’ Perceptions and Needs Regarding End-of-Life Care for Older Adults in Long-Term Care Facilities: A Qualitative Study
Article information
Trans Abstract
Purpose
This study explored the perceptions and needs of family members of older adults residing in long-term care facilities regarding end-of-life care.
Methods
This qualitative study used Braun and Clarke's thematic analysis. Participants were family members of older adults residing in long-term care facilities. Data were collected through in-depth interviews and analyzed according to the thematic analysis process.
Results
Four overarching themes and nine subthemes were derived. The four themes were as follows: (1) avoidance of death-related conversations and a hospital-centered view of end-of-life care; (2) anxiety and discomfort regarding end-of-life care within long-term care facilities; (3) end-of-life care as a continuation of daily care that preserves dignity; and (4) end-of-life care as fulfilling filial duty in a second home.
Conclusion
To ensure effective end-of-life care delivery in long-term care facilities, multifaceted strategies are needed, including improved communication with families, staff education programs on end-of-life care, and collaboration with external resources such as hospitals. Furthermore, a standardized end-of-life care program that reflects the realities and environments of long-term care facilities is needed to ensure consistent, high-quality care without qualitative disparities.
서 론
1. 연구의 필요성
보건 위생 수준의 향상과 만성질환 관리의 개선으로 평균 기대 수명이 늘어나면서 고령 인구가 급격히 증가하였고, 핵가족화와 여성의 사회진출 확대 등으로 가족 내 돌봄 기능이 약화 되고 있다. 이러한 사회 ‧ 인구학적 변화는 장기요양을 필요로 하는 노인의 증가로 이어지고 있으며, 이에 따라 요양시설의 수와 이용자 수도 지속적으로 확대되고 있다[1]. 우리나라 요양시설은 2008년 1,700개소, 이용자 68,978명에서 2024년 6,323개소, 이용자 254,066명으로 급격한 증가를 보였다[1]. 선행연구에 따르면 요양시설 입소 노인은 연령이 많을수록, 장기요양등급이 높을수록 사망 위험이 증가하는 것으로 보고되고 있다[2]. 실제로 2025년 장기요양 수급 노인의 연령 분포를 살펴보면 80대와 90대가 약 70.4%를 차지하고 있으며, 평균 3∼4개의 만성질환을 보유한 것으로 나타났다[3]. 이러한 특성과 더불어 우리나라 평균 기대 수명이 83.7세인 점을 고려할 때[4], 요양시설 입소 노인은 생애 말기에 근접한 상태에 있을 가능성이 높은 집단으로 볼 수 있으며, 이에 따라 요양시설 환경에서 임종돌봄에 대한 수요가 증가할 가능성이 있음을 시사한다.
임종돌봄이란 의학적 진단이나 건강 상태, 연령에 관계없이 죽음을 앞둔 개인이 생애 마지막까지 가능한 최상의 삶의 질을 누릴 수 있도록 돕는 과정이다[5]. 최근 연구에서는 요양시설 입소 초기부터 돌봄에 대한 논의를 시작할수록 입소 노인의 선호가 돌봄에 반영될 가능성이 높아지므로, 임종돌봄은 임종 직전에 국한되지 않고 입소 시점부터 통합적으로 접근되어야 한다고 하였다[6]. 따라서 입소 시점부터 가족과 입소 노인이 죽음에 대한 준비를 할 수 있도록 하여 임종하는 마지막 순간까지 입소 노인의 삶의 질이 유지될 수 있도록 임종돌봄을 제공할 필요가 있다. 요양시설 입소 노인 대부분은 입 ‧ 퇴소를 반복하기 보다는 장기간 시설에서 생활하며, 나이가 더 들어감에 따라 신체기능 저하, 치매의 진행, 만성질환 합병증 등으로 인해 임종이 가까워질 때까지 시설에서 생활하는 경우가 많다[7]. 이로 인해 요양시설은 단순한 생활 공간을 넘어, 입소 노인의 임종돌봄이 이루어지는 주요 현장으로 기능할 필요성이 커지고 있다. 임종 장소와 관련된 국내외 연구결과에 따르면, 환자와 가족이 익숙한 환경, 특히 자택에서의 임종을 선호한다고 일관되게 보고하고 있으며, 이러한 환경에서의 임종은 가족의 만족도를 높이는 요인으로 제시되고 있다[8,9]. 요양시설은 입소 노인에게 장기간의 생활을 통해 익숙한 생활공간, 즉 제2의 집으로 인식되므로[7,10], 적절한 임종 장소로 고려될 수 있다. 그럼에도 불구하고, 요양시설에서 임종돌봄을 제공받는 데에는 의료 ‧ 완화 서비스 접근성의 한계와 의사, 간호사 근무 여부 등의 현실적 제약으로 많은 경우 병원으로 전원 되어 임종을 맞이하는 실정이다[11]. 이와 같은 상황으로 요양시설 보다는 병원에서 임종이 이루어지는 경우가 많아졌고, 이는 요양시설 임종돌봄 연구에도 영향을 미쳐 국내 임종돌봄 관련 연구는 주로 병원 환경을 중심으로 축적되었다[12]. 이로 인해 요양시설 환경에서 이루어지는 임종돌봄에 대한 경험적 연구는 상대적으로 충분히 이루어지지 못한 실정이다.
한편, 국내 요양시설 임종돌봄 실태에 대한 전국 조사연구에 따르면, 요양시설의 약 절반에서 임종돌봄을 제공하고 있으나, 표준화된 임종돌봄 프로토콜을 갖춘 시설은 제한적인 것으로 보고되었다[13]. 이는 요양시설에서의 임종돌봄이 체계적으로 이루어지는데 한계가 있음을 의미하며, 시설 간 임종돌봄 서비스의 내용과 질에 차이가 발생할 가능성을 시사한다. 이러한 구조적 차이는 임종돌봄의 주요 대상자인 입소 노인뿐 아니라, 임종 과정에 함께 참여하는 가족에게도 취약성을 초래할 수 있다. 즉, 가족은 중요한 돌봄 주체이자 의사결정자 역할을 하지만 요양시설 환경에서는 가족을 대상으로 한 체계적인 임종돌봄 지원이나 사후 돌봄이 충분히 제공되지 않아[14], 가족은 심리적 ‧ 정서적 부담을 경험할 수 있으며 이는 가족의 임종 경험과 만족도에 부정적인 영향을 미칠 수 있다.
국외에서는 요양시설 임종돌봄과 관련하여 치매 노인의 임종돌봄[15], 임종돌봄 과정에서의 의사소통[16], 임종간호 실무[17] 등 다양한 주제의 연구가 활발히 이루어지고 있다. 반면 국내 임종돌봄 연구는 병원 환경에서 간호사를 대상으로 임종간호의 영향 요인을 분석한 연구가 주를 이루고 있고[12], 요양시설 환경의 연구로는 장기요양 인정자의 사망 전 의료 및 요양서비스 이용 양상 분석연구[11], 임종 돌봄 실태 조사연구[13]로 요양시설에서 임종을 맞이하는 노인과 가족의 경험을 이해하는 데에는 한계가 있다. 요양시설 입소 노인의 임종돌봄에 대한 가족의 인식과 요구는 개인의 가치관, 문화적 배경, 돌봄 경험, 정서적 반응 등 복합적인 요인에 따라 다양하게 나타나므로, 양적 조사만으로는 이를 충분히 설명하기 어렵다. 반면 질적연구는 가족이 경험하는 구체적인 상황을 그들의 목소리로 드러내고, 그 속에 담긴 의미와 맥락을 심층적으로 탐색할 수 있다는 장점을 지닌다. 특히 질적 접근은 가족이 경험하는 심리 ‧ 정서적 부담, 임종돌봄 과정에서의 의사결정 갈등, 요양시설과의 관계 속에서 형성되는 기대와 한계를 파악할 수 있게 한다. 따라서 본 연구는 질적연구방법을 활용하여 요양시설에 입소한 노인의 가족이 인식하는 임종돌봄의 의미와 요구를 심층적으로 탐색하여 요양시설 임종돌봄 서비스의 개선과 제도 마련에 기초자료를 제공하고자 한다.
2. 연구목적
본 연구의 목적은 Braun과 Clarke [18]의 주제분석(Thematic Analysis) 방법을 이용하여 요양시설 입소 노인 가족을 대상으로 임종돌봄에 대한 인식과 요구를 심층적으로 탐색하고 기술하는 것이다. 이에 따른 연구 문제는 “요양시설 입소 노인 가족의 임종돌봄에 대한 인식과 요구는 무엇인가?”이다.
연구방법
1. 연구설계
본 연구는 요양시설 입소 노인 가족의 임종돌봄 인식과 요구를 탐색하고 기술하기 위해 Braun과 Clarke [18]의 주제분석(Thematic Analysis) 방법을 이용한 질적연구이며, EQUATOR (Enhancing the QUAlity and Transparency Of health Research) Network에서 공인된 COREQ (Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research) 보고 지침에 따라 기술하였다[19].
2. 연구참여자
본 연구의 참여자는 요양시설에 입소한 노인의 가족원으로, 요양시설 입소 노인은 생애 말기로 이행하는 과정에 있는 임종돌봄 필요 대상자로 정의하였다. 이는 요양시설에서의 임종돌봄이 신체적으로 임종에 임박한 시점에 한정되기보다 입소 시점부터 통합적으로 제공되어야 한다는 선행연구[6]에 근거한 것이다. 참여자의 선정기준은 (1) 요양시설 입소 노인의 주 보호자, (2) 연구목적을 이해하고 참여에 동의한 자, (3) 의사소통이 가능하여 심층 면담이 가능한 자로 하였으며, 목적적 표본추출(purposeful sampling)을 적용하였다. 단, 사전연명의료 의사결정 여부는 제한을 두지 않았다. 참여자는 총 11명이었고 남자 1명, 여자 10명이었다. 평균연령은 58.73±6.87세였으며, 수급자와의 관계는 며느리 2명, 딸 8명, 아들 1명이었다. 입소 노인의 연령은 평균 89.09±6.06세였으며, 입소 기간은 평균 3.64±1.29년이었다. 장기요양 등급은 1등급 3명, 2등급과 3등급은 각 2 4등급 4명이었다(Table 1).
General Characteristics of Study Participants (N=11)
3. 자료수집 및 윤리적 고려
본 연구자는 소속된 기관인 한양대학교 기관생명윤리위원회(IRB) 승인(IRB No. HYUIRB-202304-003)을 받은 후 연구를 수행하였다. 자료수집은 2023년 4월 13일부터 2023년 11월 22일까지 일대일 심층 면담을 통해 이루어졌다. 본 연구가 수행된 요양시설은 총 9곳으로, 경기 지역 6개 기관, 강원 지역 1개 기관, 충청 지역 1개 기관이었다. 자료수집에 앞서 연구자가 직접 방문하거나 유선으로 연락하여 요양시설의 시설장 혹은 관리자에게 연구의 목적과 절차를 설명하고, 이에 대한 사전 승인 및 협조를 얻었다. 이후 연구 설명문과 모집 공고문을 시설 내에 게시하였으며, 이를 통해 연구참여에 관심을 보인 대상자를 소개받아 참여자를 모집하였다. 참여자에게는 연구의 목적과 방법, 익명성과 비밀보장, 면담 내용의 녹음 및 추가 면담 가능성, 연구 종료 후 자료의 폐기 절차, 그리고 참여자가 언제든 연구참여를 철회할 수 있으며 이로 인한 어떠한 불이익도 없는 것에 대하여 충분히 설명하였다. 모든 참여자는 이러한 내용을 이해한 후 자발적으로 연구참여 의사를 밝혔으며, 연구자는 자료수집에 대한 허락을 구한 뒤 동의서에 자필 서명을 받고 자료를 수집하였다. 면담에서 질문한 주요 내용은 요양시설 입소 노인 가족의 임종돌봄 인식과 요구에 관한 질문으로, 인식에 관한 질문은 “임종돌봄이 무엇이라고 생각하십니까?”, “시설에서의 임종돌봄에 대해 평소에 어떻게 생각하십니까?”, “시설에서의 임종돌봄에 대해 이야기해 보셨습니까?” 이었고, 요구에 관한 질문은 “시설에서의 임종돌봄이 어떻게 제공되면 좋겠습니까?”, “시설에서의 임종돌봄 시 어떠한 것들이 필요할까요?”였으며, 부가 질문으로 “임종돌봄을 어디에서 받고 싶으신가요?” 요양시설이 아니라고 답한 경우, “어떤 이유에서 요양시설에서 임종돌봄을 받고 싶지 않으십니까?”를 질문하였다. 모든 면담은 참여자가 원하는 장소인 근무지의 회의실이나 카페, 자택에서 이루어졌고 모든 면담 내용은 녹음기 2대를 사용하여 녹음 후 필사를 통해 자료를 기록하였다. 인터뷰 시간은 대략 1시간 가량이었다. 추후, 자료분석 과정에서 추가 자료가 필요한 경우, 실시한 인터뷰 내용의 추가 확인이 필요한 경우 추가 면담이 최대 1회로, 총 최대 면담 횟수는 1∼2회이었다.
4. 자료분석
수집된 자료는 Braun과 Clarke [18]의 주제분석(Thematic Analysis) 방법에 따라 다음과 같이 6단계를 적용하여 분석하였다. 첫 단계는 자료와 친숙해지는 단계로 면담 내용의 필사본을 수차례 반복해서 읽으면서 자료의 전체적인 의미를 파악하여 요양시설 입소 노인 가족들의 임종돌봄 인식과 요구와 연관이 있다고 보이는 단어와 문장 등의 부분들을 메모하였다. 둘째 단계는 전체 자료를 체계적으로 분석하여 핵심적인 개념을 표현하는 단어와 문장을 코드로 분류하는 단계로, 적절한 자료를 추출하기 위해서 필사한 자료 중 요양시설 입소 노인 가족의 임종돌봄 인식과 요구에 대한 핵심 단어나 문장, 반복되는 주제의 패턴을 발견하려 노력하고 이를 포괄적으로 코드화하여 분류하였다. 셋째 단계는 주제를 찾는 과정으로 요양시설 입소 노인 가족의 임종돌봄 인식과 요구를 잘 표현한 의미 있는 진술들을 통합하여 분류한 코드 중에서 주제를 도출하였다. 이 과정에서 분류한 코드들의 유사성과 차이점을 비교, 대조해 가며 유사한 것과는 묶고 폭넓은 시각으로 다른 주제를 더 찾을 수 있는지 확인하였다. 넷째 단계는 주제를 검토하는 단계로, 도출된 각 주제를 다시 읽으며 각 주제의 속성과 주제 간의 관계가 적절한지 확인하였다. 특히 요양시설 입소 노인 가족의 임종돌봄 인식과 요구를 충분히 반영하는 일관되고 적합한 주제가 도출될 때까지 이 과정을 반복하였다. 다섯째 단계는 각 주제를 정의하고 이를 명명하는 단계로, 요양시설 입소 노인 가족의 임종돌봄 인식과 요구에 대한 전반적인 내용과의 연관성을 염두에 두고 간결하지만 주제가 어떠한 이야기를 하는지 파악하여 분명하게 단어를 포함하여 명명하였다. 여섯째 단계는 보고서를 작성하는 단계로 참여자들의 이야기로부터 주제로 도출하는 과정에 일관성을 지니며 간결하고 논리적으로 구성되도록 주의를 기울이며 명명한 주제들이 내포하는 의미를 기술하였다.
5. 연구자 준비
본 연구의 연구 책임자는 대학원에서 질적연구방법론을 이수하였고 국내 질적연구학회에서 개최한 질적연구에 관한 세미나와 워크숍에 여러 차례 참석하여 질적연구를 수행하는데 필요한 역량을 함양해 왔다. 또한, 장기요양기관에서 10년 이상 근무하면서 입소 노인의 임종돌봄 과정을 지속적으로 관찰하고 지원해 왔으며, 이를 바탕으로 입소 노인의 편안한 임종을 지원하기 위한 돌봄 방안을 체계적이고 심층적으로 탐구할 수 있는 실무 경험을 갖추고 있다. 입소 노인들의 가족들과 자연스러운 관계를 형성하고 소통한 경험을 바탕으로 본 연구의 참여자들과 심층 면담을 진행하였다. 본 연구의 공동연구자는 질적연구를 다수 수행한 경험이 있는 교수자로 노인과 가족을 대상으로 연구를 진행한 경험이 있다.
6. 연구의 엄격성 확보
본 연구에서는 연구의 엄격성을 확보하기 위해 Sandelowski [20]가 제시한 질적연구의 4가지 평가 기준인 신뢰성(credibility), 적용성(fittingness), 감사가능성(auditability), 확인가능성(confirmability)을 따라 연구를 진행하였다. 신뢰성(credibility) 확립을 위해 본 연구자는 면담 시 편안한 분위기를 조성하여 참여자가 본인의 생각을 충분히 이야기할 수 있도록 하였고, 면담 중 불확실한 내용에 대해서는 참여자에게 즉시 재질문하여 그 의미를 명확히 확인하였다. 면담 종료 후에는 24시간 이내에 전사 과정을 완료하여 자료의 왜곡이나 누락을 최소화하였으며, 참여자 2인에게 분석 결과를 공유하여 이들의 관점과 의도가 적절히 반영되었는지 확인하였다. 적용성(fittingness) 확립을 위해 연구 계획 시 참여자의 선정기준을 명확하게 하였으며, 참여자의 일반적 특성으로 참여자의 학력, 입소 노인과의 관계 및 입소 노인의 특성을 제공하여 요양시설 입소 노인 및 보호자의 상황에서 적용 가능성을 높이고자 하였다. 감사가능성(auditability) 확립을 위해 면담 시 현장 노트를 작성하고, Braun과 Clarke [18]의 주제분석방법의 절차를 단계별로 적용하여 자료를 분석하였다. 확인가능성(confirmability)을 확보하기 위해 연구의 전 과정에서 연구자의 편견이나 의도 및 선입견을 점검하여 중립적인 입장을 유지하며 연구를 진행하였다.
연구결과
장기요양시설 입소 노인의 가족이 인식하는 임종돌봄에 대한 경험을 분석한 결과, 총 4개의 주제가 도출되었다. 이들은 크게 가족의 인식과 가족의 요구라는 두 가지 범주로 구분되었다. 가족의 인식은 임종에 대한 대화 회피로 인한 정보 단절과 병원 중심 임종의 당연시, 그리고 요양시설 임종에 대한 불안과 불편한 인식으로 나타났다. 가족의 요구는 임종돌봄을 일상돌봄의 연속선상에서 존엄을 지키는 돌봄으로 바라보는 기대와 집 같은 요양시설에서 자녀의 도리를 다하며 평온하게 임종을 맞이하기를 희망하는 것으로 나타났다.
주제 1. 죽음에 대한 대화 회피와 병원 중심 임종 인식
대부분의 참여자들은 임종과 관련된 이야기를 불편하게 여겨 이를 의도적으로 회피하였으며, 그로 인해 입소 노인의 임종에 대한 논의가 거의 이루어지지 않고 있었다. 이러한 태도는 요양시설에서 제공되는 임종돌봄에 대한 정보 접근을 제한하여, 요양시설에서 임종돌봄이 이루어지고 있는지조차 알지 못하는 상황으로 이어졌다. 그 결과 참여자들은 요양시설을 입소 노인의 건강 상태가 비교적 양호할 때에는 일상적인 돌봄을 받으며 지내는 공간으로, 임종이 가까워지면 병원으로 이송하여 생을 마무리하는 것이 당연한 과정이라고 인식하고 있었다.
1) 부모 임종에 대한 대화를 불편하게 여기는 태도
대부분의 참여자들은 아직 생존해 있는 입소 노인의 임종에 대해 이야기를 꺼내는 것을, 마치 죽음을 앞당기거나 불길한 일로 여기며 효(孝)에 어긋난다고 생각하고 있었다. 이러한 생각으로 인해 임종돌봄에 대해 궁금한 점이 있더라도 다른 보호자나 직원의 시선을 의식하여 쉽게 질문하지 못하였고, 임종이 가져올 슬픔과 두려움에 대한 막연한 회피로 인해 임종에 대해 생각하거나 이야기하는 것 자체를 꺼려하고 있었다. 이러한 태도로 인해 입소 노인의 임종에 대해 암묵적으로 침묵하는 분위기를 형성하여 임종에 대한 논의가 거의 이루어지지 않고 있었다.
죽는 문제, 임종에 대해서 피하고 싶은 거죠. 생각하고 싶지 않은 거죠. 저도 이제 엄마(죽음에 대한) 문제를 생각했을 때 왜냐하면 상조에 가입을 안했어요. 미리 그렇게 돌아가신다는 것을 못 박고, 이렇게(엄마의 임종에 대해서 생각) 하는 게 그렇게 내키지가 않은 것도 사실은 있는 것 같아요.(참여자 9)
자식들이 엄마의 임종을 이렇게 쉽게 얘기하는 거는 너무나 좀… 그래서. 그걸 이렇게 막 수면 위로 서로가 심각하게 뭐 이렇게 얘기는… 서로 그냥 눈치 보는 거다라는 생각만 하는 거예요.(참여자 6)
2) 임종돌봄 안내 부재 속에 형성된 병원 중심의 임종돌봄 인식
참여자들은 입소 시점 및 입소 기간 동안 요양시설 측으로부터 임종 돌봄에 대한 적절한 안내를 제공받지 못하여 요양시설에서 이루어지는 임종 돌봄을 생소하게 여기고 있었다. 또한, 일상의 돌봄은 요양시설에서 받지만, 입소 기간 중 노인의 건강 상태가 저하되면 병원으로 이송하라는 안내를 지속적으로 받아왔고, 주변 지인의 부모가 요양시설에 계시다가 병원으로 이송되어 임종하셨다는 경험담을 들으면서, 자연스럽게 임종장소는 병원이라고 생각하여, 임종돌봄 또한 병원에서 받는 것으로 인식하고 있었다.
따로 임종돌봄에 대한 안내는 없어요. 호스피스 같은 건가요? 딱히 지금 입소해서 임종돌봄 그런 얘기는 사실 못 들었던 것 같아요.(참여자 9)
여기서 돌아가시기 전에 병원으로 가시게 되지 않을까요? 여기서 저는 그렇게 생각하고 있었거든요. 좀 안 좋으신 상태니까 모시고 병원으로 가라 저는 그럴 거라고 생각하고 있어요. 그래서 결국 임종은 병원에서 하시게 되지 않을까 그렇게 생각을 했었는데. 여기서 그러니까 주무시다가 다른 분들이 다 보호해 주시는 분들이 주무시는 시간에 주무시다가 천국으로 가셨다. 그런 경우를 제외하고는 병원에서 임종을 맞이하시지 않으실까 이제 그렇게 생각하고 있어. 어디 아프시면 모시고 병원 가라 그러니까.(참여자 4)
주제 2. 요양시설 임종에 대한 불안과 불편한 인식
참여자들은 요양시설에서의 임종이 병원 환경이 아니기 때문에 통증과 같은 신체적 불편감을 즉각적이고 원활하게 해결하기 어려워 입소 노인에게 편안하지 않을 수 있다는 걱정을 나타내었다. 또한, 병원이 아닌 장소에서 임종이 이루어질 경우, 유족이 감당해야 하는 행정적 절차나 사후 처리 과정을 큰 부담으로 느끼고 있었다. 이러한 우려와 부담은 요양시설에서의 임종에 대해 불안과 불편한 인식을 형성하여 임종 장소를 요양시설로 결정하는 것에 대해 주저하는 모습을 보였다.
1) 요양시설에서 해결하기 어려운 신체적 불편감에 대한 우려
참여자들은 입소 노인이 통증으로 인한 불편감 없이 최대한 편안한 상태에서 임종을 맞이하기를 원하였다. 그러나 요양시설에서는 통증 조절이나 증상 완화를 위한 의료적 지원이 병원처럼 즉각적으로 제공되기 어려워 고통을 겪을 수 있다는 우려를 표현하였다. 또한 임종이 가까워질수록 상태가 악화됨에 따라 병원진료를 위한 잦은 이동이 불가피해지고, 이 과정에서 맞이하게 될 불편과 피로감으로 인해 결국 병원에 입원한 상태로 임종을 맞이하게 될 것이라고 하였다. 이렇게 요양시설에서 해결하기 어려울 것 같은 신체적 불편감에 대한 걱정은 편안하지 못할 것이라는 불안감으로 이어져 요양시설에서의 임종에 대해 불편하게 인식하였다.
근데 통증이 너무 아프시다고 하시면, 통증을 좀 그럴 때는 병원 가야 하니까. 아파하면서 돌아가시게 하면 안되잖아요. 병원 가야죠. 편안하게(해드리려면). 고통 받는 거는 아니신 것 같아요. 고통 받는 거는 안 보고 싶어요.(참여자 7)
컨디션이 안 좋으면 병원에 가서(입원 치료받고 다시 요양시설로 돌아오기를 반복했는데) 보호자 입장에서는(힘들지 않아서 병원에 계시는 게) 좋잖아요. 계속 모시고 갔다가 이런 게 없으니까. (중략) 그게 또 엄마가 와상이니까 이렇게 왔다 갔다 병원을 가는 건 불가능해요. 거의.(참여자 5)
2) 요양시설 임종에서 요구되는 복잡한 절차에 대한 부담
병원 밖 환경에서 임종이 이루어질 경우 사망진단서 발급과 같은 복잡한 절차가 필요하다는 점을 알고 있는 참여자들은, 가족의 임종이라는 슬픔 속에서 현실적으로 처리해야 하는 행정적 절차뿐 아니라 시신 이동, 장례 준비 등을 직접 감당해야 하는 여러 절차에 대한 부담을 크게 느끼고 있었다. 또한, 부모를 부양하는 과정에서 요양시설과 병원을 모두 경험한 참여자들은, 요양시설이 병원에 비해 임종 이후에 요구되는 절차가 더 복잡하다고 표현하였다. 이러한 임종 후 절차에 대한 부담은 요양시설 임종에 대한 불편한 인식으로 연결되었다.
그 시점에서 요양원에 계실 수 있을까요? 병원으로 가야 하지 않을까요? 저는 만약에 이제 현실적인 부분에서는 집으로 모시게 되면 사실 임종하고 나서도 절차가 되게 까다롭더라고요. 제가 보니까 저는 집으로 모시는 것까지는 생각 못 할 것 같아요. 그러니까 집에서 임종하신 경우를 봤는데 굉장히 이게 형사 사건 비슷하게 되더라고요. 이게 진짜 돌아가신 게 맞는지부터 해서 되게 좀 힘들었던 경우들을 몇 번 봐가지고.(참여자 9)
요양병원을 저는 요양병원에 우리 엄마가 있어 봤잖아요. 그리고 또 요양원에 가셨잖아요. 그 부분(임종 관련 절차 안내)을 되게 정확하게 하거든요. 요양병원은 어떤 그런 것들 의료 혜택이나 이런 것들이 혜택이 아니에요. 별로 그렇게 혜택을 주지는 않는데 그래도 마지막에 그런 단계들(임종 관련 절차)이 좀 그래도 보호자 입장에서는 잘 되어 있었어요.(참여자 6)
주제 3. 존엄을 지키는 일상돌봄의 연속으로서의 임종돌봄
참여자들은 임종돌봄을 별개의 돌봄이 아닌, 평소에도 편안하고 존엄성이 지켜지는 돌봄이 제공되어야 진정한 의미의 임종돌봄이 이루어진다고 보았다. 다시 말해, 임종의 순간에만 집중되는 돌봄이 아니라 보다 폭넓은 돌봄으로, 임종으로 향하는 과정 전반에 걸쳐 편안하고 존엄성이 유지되는 일상돌봄의 연속선상에서 임종돌봄이 제공되길 바랐다. 이러한 돌봄 속에서 편안한 일상을 유지하며 지내는 입소 노인의 모습을 확인하고 싶어 하였고, 간직하고 싶어 하였으며, 요양시설 직원과 이를 함께 나누고 싶어 하였다.
1) 마지막까지 존중받는 가족 같은 돌봄
참여자들은 치매나 신체적 질환으로 인해 인지 및 신체 기능이 저하된 입소 노인이라 하더라도 평소 일상뿐 아니라 생의 마지막까지 인간다운 삶을 누릴 수 있기를 바랐다. 이를 위해 오랜 시간 유지해 온 생활 습관이나 취향이 돌봄 과정에서 존중받기를 바랐고, 개인위생과 같은 기본적인 돌봄 역시 평소와 동일하게 제공되어 임종하는 순간까지 단정하고 깨끗한 모습으로 마지막을 맞이하길 바랐다. 또한, 요양시설 직원들과는 형식적인 돌봄 관계가 아닌 가족과 같은 정서적 친밀감을 바탕으로 한 사랑과 지지가 제공되길 바랐다. 참여자들은 이러한 돌봄이 임종 시까지 지속되어야 부모님이 편안한 삶을 살다 생을 마감했다는 안도감으로 유족으로서의 마음이 평안할 수 있다고 하였다.
평소에 공간이나 이런 면에서도 애장품 이런 것들 조금 더 놔드릴 수 있는 조금 공간이 됐으면 좋겠고 지금은 협소하다 보니까, 시설 안에다가 뭘 많이 갖다 드릴 수가 없는 상황이잖아요. 근데 그런 것도 조금 더 공간이 되면 좀 보내드리고 평소에 내가 이랬었지, 앨범이나 이런 거 말고도 실제 물건도 조금 가까이 둘 수 있는 환경이었으면 좋겠고.(참여자 9)
좀 더 가족처럼 많이, 그렇게 자주 못 오시는 (가족)분들이라면 가족 분들이, 조금 더 가족처럼 친밀감을 나타내준다면 아쉬운 부분이 풍족해지지 않을까. 그런 생각이(에요). 요양보호사뿐만 아니라 같이 근무하시는 사회복지사도 계시고 간호사도 계실 거고 하니까 그런 분들이 좀 더 그렇게 가족처럼 그래도 좀 더 친밀감을 좀 보이고 스킨십도 해드리고 한다면 좀 더 좋지 않을까.(참여자 1)
2) 기억하고 싶고 공유받고 싶은 입소 노인의 일상
참여자들은 입소 노인에 대한 사랑과 앞으로 다가올 이별을 준비하는 애틋한 마음으로 편안한 일상을 지내고 있는 평소 모습을 소중한 기억으로 간직하고 싶어 하였다. 이는 단순한 건강 상태에 대한 정보 제공을 넘어 동영상 등을 통해 입소 노인이 어떤 활동을 했는지, 어떤 이야기를 나누었는지 등의 구체적이고 생생한 일상 소식을 공유받기를 원하였다. 이러한 바람은 입소 노인이 존중받는 돌봄으로 잘 지내고 있다는 일상 확인을 통해 참여자들이 안도감을 얻고자 하는 마음뿐 아니라, 입소 노인의 작은 변화에도 요양시설 직원과 함께 민감하게 인지하고 대처하고자 하는 마음에서 비롯된 것이었다.
참관 수업 이렇게 하는 거… 저도 그런 거 있잖아요. 그러니까 실제로 데이케어센터처럼 낮에 뭔가를 하신다고 하는데 어떤 프로그램을 하시는지 이런 거를 제가 볼 수 있는 기회나 이런 게 없으니까 그런 것도 만약에 촬영을 해서라도 좀 올려 주신다거나 이런 것도 사실은 조금 요구를 하고 싶지만 사실 그런 거는 또 부담스러운 일일 수 있어서.(참여자 9)
지금은 사실 라포 형성이 돼 있다고는 하지만 저도 되게 궁금할 때도 많고, 되게 매달 굉장히 세세하게 기록지를 보내주세요. 그러니까 정말 저하고 통화했던 거 하나부터 이상이 있으면 화장실에 몇 번 가는 것까지 다 기록지가 제공되고 있긴 하지만, 그 외에 좀 생생하게 이렇게 뭐 CCTV를 보여달라 이럴 수는 없으니까 가 있는 그 면회 시간을 제외하고 나머지 시간에 어떤 생활을 하시는 지에 대한 정보 제공이 좀 많이 좀…(참여자 7)
주제 4. 제2의 집에서 자녀의 도리를 다하는 임종돌봄
참여자들은 요양시설에 입소 노인의 돌봄을 위탁하였지만, 자식으로서 일정 부분 돌봄에 참여할 수 있는 기회를 원하였고, 요양시설에서의 임종이 가능하다면, 입소 노인이 평소 편안하고 익숙하게 지내던 공간에서 임종을 맞이할 수 있기를 희망하였다. 특히, 입소 노인의 마지막 순간까지 곁에서 함께하며, 임종을 지킬 수 있도록 요양시설 측의 배려와 지원을 기대하였다. 이러한 바램이 요양시설에서 실현되어 자녀로서의 도리를 다했다는 마음의 위안을 얻으며, 후회 없는 이별을 맞이하고 싶어 하였다.
1) 자녀로서 마지막 도리를 다하고 싶은 바람
참여자들은 입소 노인에 대한 깊은 애정과 함께 자식으로서 직접 돌보지 못하는 상황에서 느끼는 미안함으로 인해 남은 생애 동안 외출 혹은 외식 등을 통해 한 번이라도 더 곁에서 돌보고, 마지막까지 최선을 다해 자식 된 도리를 다하고 싶어 하였다. 하지만 이동의 어려움 및 요양시설이 아닌 장소에서의 복지용구 부재 등의 상황으로, 이러한 마음을 실천하기가 쉽지 않음을 표현하였다. 이에 참여자들은 요양시설이 이러한 가족의 마음을 이해하고, 가족이 입소 노인에게 해드리고 싶은 돌봄에 부담 없이 참여할 수 있는 기회를 제공해 주기를 희망하였다. 이는 임종을 앞둔 부모에게 ‘후회 없는 이별’을 하고자 하는 바람에서 비롯된 것이었다.
저는 가족이 무조건 다 요양원에 이렇게 맡기는 게 아니라 자기가 하고 싶은, 해드려 보고 싶은 그런 것들이 있을 거 아니에요. 그러니까 예를 들어서 나는 거기 갔을 때 목욕 보조를 하면 그게 내가 참여했다는 느낌이 든다 그러면 그거를 참여할 수 있게 한다던가, 약간 곁다리를 했는데 어쨌든지 이렇게 그냥 간접적인 참여를 유도하고, 크게 부담이 되지 않는 선에서… 그렇게 해서 뭔가 자연스럽게 임종이라는 과정을 참여하게 되면 그거에 대해서 마음속으로 준비하고 뭔가 상황을 닥쳤을 때 뭔가 할 수 있는 것들이 많아질 것 같아요.(참여자 5)
저는 그냥 엄마 거는 내가 조금 해드리고 싶어서 기저귀도 갈았는데 그게 뭐 크게 도움이 될 것 같지는 않은데 이제 그게 내 마음이었던 것 같아요. 그러니까 저는 그래도 이제 돌아가시기 전에 얼마라도 조금 이렇게 내 손길로 제가 조금 마음에 한이 남을 것 같아서 그랬는데 그게 현실적으로 막히는 거야. 침대부터 시작해서 만약에 갑자기 무슨 일 생기면 어떡하고 콧줄도… 참 안 되더라고요.(참여자 6)
2) 삶의 마지막 순간을 함께 하고 싶은 희망
참여자들은 입소 노인의 삶이 마지막 순간까지 의미 있게 이어지기를 바라는 동시에, 임종 순간에 외롭지 않도록 가족들이 곁에서 마지막 인사와 감사함을 전하고, 편안하게 임종을 맞이하는 모습을 지켜보고 싶다고 표현하였다. 이는 비록 슬픈 이별이지만, 부모가 평온한 임종을 맞이하는 모습을 통해 자녀로서의 도리를 다하였다는 위안과 마음의 평안을 얻고자 하는 바람을 드러내는 것이었다. 이러한 바람이 실현될 수 있도록, 임종이 가까워졌을 때 가족에게 신속히 연락해 주는 등 요양시설의 세심한 배려와 지원이 이루어지기를 희망하였다.
외롭게 죽고 싶지 않아요. 그리고 우리 엄마도 그랬으면 좋겠어요. 누군가가 옆에서 계속 관심 가져주고 얘기해 주고 이랬으면…(참여자 5)
그걸(임종을) 놓칠까 봐 걱정이 됐죠. 그거는(임종을 지키는 건) 너무나 바라는 거죠. 너무나 바라는 순간에 만약에 내가 못해요. 엄마 이 세상에 정말 너무 감사하게 정말 엄마는 훌륭하게 하니까 이제 그렇게 이제 내가 하고 싶은 말을 하지만 내가 못 할 수 있잖아요. 누군가는 그 순간을 맞이할 사람 누군지는 모르지만 저는 제가 하면 가장 너무 감사하겠지만 제가 못할 것 같다는 생각이 되게 많이 들어요. 그래도 같이 보내고 싶어요. 지금 할 수 있는 건 지금 엄마한테 드릴 수 있는 건 그거 밖에 없는 거 같아요. 그게 할 수 있는 선물이라고 생각해요. 돈을 드릴 수 있는 것도 아니고…(참여자 6)
3) 평온한 임종을 위한 익숙하고 편안한 임종 환경
참여자들은 입소 노인이 두렵고 힘든 병원보다, 오랜 시간 지내오며 익숙해진 집과 같은 요양시설에서 정든 직원의 돌봄을 받으며 편안하게 임종을 맞이하는 것이 더 좋다고 표현하였다. 또한, 임종 공간은 가족이 함께 머물며 입소 노인의 마지막 순간에 온전히 집중할 수 있도록 독립된 공간으로 마련되어, 주위의 방해 없이 이별의 슬픔을 자연스럽게 표현할 수 있기를 원하였다.
요양원은 그나마 인간 중심이잖아요. 그러니까 인간의 개인에 대한 관심이 그쪽이 더 많고 더 인간적이잖아요. 또 병원은 차가운 느낌이에요. 요양원은 그나마 가정과 비슷한 따뜻한 느낌이기 때문에 가정과 비슷한 곳에서 임종을 맞고 싶죠. 그리고, 그렇게 마지막까지 적극적 치료를 받고 싶지 않고, 주사 한 대 더 맞고 이런 게 필요한 게 아니라 임종인데 그냥 그때는 어떤 따뜻한 말들이 오고 가는 그런 상태에서 그렇게 죽고 싶지. 그렇게 의료적인 그런 대화가 오고 가는 상태에서 있고 싶진 않아요.(참여자 5)
아니 병원 치료가 이제 도저히 필요 없다 그러면 당신 계시던 자리고, 여기 그래도 살펴주시던 분들 그런 따뜻함 속에 계시면 더 좋겠어요. 다른 것보다도 좀 익숙한 사람들하고 거기(병원) 가면 또 새로운 사람들이라 낯설고 이러니까. 그래도 여기서는 나를 돌봐주던 분들에 대한 그게 치매라고 해도 있으신 것 같더라고요.(참여자 4)
논 의
본 연구는 요양시설 입소 노인 가족의 임종돌봄 인식과 요구를 파악하기 위해 수행하였다. 요양시설에 입소한 노인 가족 11명의 면담 내용을 분석한 결과, ‘죽음에 대한 대화 회피와 병원 중심 임종 인식’, ‘요양시설 임종에 대한 불안과 불편한 인식’, ‘존엄을 지키는 일상돌봄의 연속으로서의 임종돌봄’, ‘제2의 집에서 자녀의 도리를 다하는 임종돌봄’ 이라는 4가지 주제를 도출하였다.
첫째 주제인 ‘죽음에 대한 대화 회피와 병원 중심 임종 인식’은 가족이 입소 노인의 죽음과 관련된 대화를 불편하게 여기며 회피하는 태도와, 그로 인해 형성된 병원 중심의 임종 인식을 보여준다. 입소 노인의 임종은 예측이 어려운 사건으로, 임종 전 돌봄과 임종 후 절차를 준비하기 위해서는 가족과 요양시설 간의 사전 논의가 필요하다[21]. 그럼에도 불구하고 참여자들은 임종에 관한 대화를 나누는 것을 죽음을 앞당기거나 불길한 일로 인식하며 회피하는 경향을 보였다. 이러한 태도는 전통적으로 형성된 죽음에 대한 부정적 인식과 더불어 유교 문화의 영향에서 비롯된 것으로 이해할 수 있으며, 이는 가족이 입소 노인의 임종에 대해 개방적으로 논의하는 것을 방해하고 암묵적인 회피와 침묵의 문화를 형성하게 만든다[22]. 이와 같은 문화적 ‧ 정서적 맥락 속에서 대부분의 참여자들은 요양시설에서 임종돌봄에 대한 안내를 받은 경험이 없었으며, 요양시설에서 임종이 가까워질 경우 병원으로 이송하여 임종을 맞이하는 것이 당연한 절차라고 인식하고 있었다. 이는 가족이 임종에 대한 대화를 불편하게 여겨 회피함으로써, 요양시설과 가족 간의 임종돌봄 관련 논의가 충분히 이루어지지 못하고 있음을 시사한다. 이러한 결과는 입소 노인을 위한 사전돌봄계획이 충분히 마련되지 못하고 있다는 선행연구의 결과와도 일치한다[23]. 사전돌봄계획은 입소 노인의 삶의 질을 우선시하고 임종돌봄과 관련된 요구를 반영함으로써 임종돌봄의 결과를 향상시키는 데 기여하는 것으로 보고되고 있다[7]. 따라서 입소 노인의 임종을 부정적으로 인식하거나 회피하기보다는, 입소 초기 상담 단계부터 임종돌봄에 대한 명확한 안내와 논의가 이루어질 필요가 있다. 특히 입소 노인의 인지기능이 심각하게 저하되어 의사소통이 어려워지기 이전에 자기결정권을 반영하고, 가족과의 의사소통을 강화하여 돌봄계획을 함께 수립하도록 지원하는 것이 중요하다. 이를 통해 가족이 임종을 준비하고 수용하는 과정을 돕고, 입소 노인이 삶의 마지막까지 존엄성과 삶의 질을 유지할 수 있는 임종돌봄이 가능할 것으로 판단된다.
둘째 주제는 ‘요양시설 임종에 대한 불안과 불편한 인식’이다. 본 연구의 참여자들은 요양시설을 임종 장소로 선택하는 데 있어 통증 조절과 증상 완화가 적절히 이루어질 수 있을지에 대해 불안을 나타내었으며, 이러한 인식은 요양시설이 병원과 달리 의료 인력이 상시 배치되지 않은 구조적 특성과 밀접하게 관련되어 있었다. 선행연구에 따르면 임종돌봄에서 통증 조절과 신체 증상 완화는 삶의 질과 좋은 죽음을 결정짓는 핵심 요소로 보고되고 있다[24]. 그러나 현재 요양시설에서는 촉탁의 방문이 제한적이고, 완화의료 및 호스피스 서비스 또한 병원 중심으로 제공되고 있어 임종 상황에서 즉각적인 의료적 개입이 이루어지기에는 구조적 한계가 존재한다[14,25]. 더불어 요양시설에서는 간호사가 수행할 수 있는 처치의 범위가 관련 법 ‧ 제도적 기준에 의해 제한되는 경우가 있어, 임종 상황에서 통증 조절이나 증상 완화와 관련된 간호중재를 자율적으로 수행하는 데 어려움이 있는 것으로 나타났다[14]. 이러한 맥락에서 요양시설에서의 임종돌봄이 보다 효과적으로 이루어지기 위해서는, 간호사가 신체 증상 완화와 통증 조절과 같은 간호중재를 수행함에 있어 현행 제도적 틀 내에서 전문성을 충분히 발휘할 수 있는 여건에 대한 검토가 필요하다. 이러한 구조적 한계를 보완하기 위한 방안으로 일부 선행연구[26]에서는 정보통신기술을 활용한 원격의료가 요양시설 거주 노인의 의료 접근성을 향상시키고, 불필요한 병원 이송을 줄이는 데 기여할 수 있다고 보고하였다. 특히 원격의료는 이동에 따른 신체적 부담을 최소화하면서 의료진의 자문을 신속히 받을 수 있다는 점에서, 임종돌봄 과정에서 가족과 돌봄 제공자에게 실질적인 도움이 될 가능성이 제기되고 있다. 그러나 임종돌봄 상황에 원격의료를 적용하는 데에는 환자의 상태를 비대면으로 평가하는 데 따른 한계, 의료적 판단의 정확성, 응급 상황 발생 시 대응의 적절성, 그리고 의료적 책임의 소재와 관련된 쟁점이 동시에 고려되어야 한다. 특히 통증 조절과 증상 완화는 환자의 안전과 직결되는 영역으로, 원격의료의 활용은 충분한 임상적 근거와 명확한 법 ‧ 제도적 기준, 그리고 의료진과 요양시설 간의 협력 체계가 전제될 때에만 그 효과와 윤리적 정당성을 확보할 수 있을 것이다. 따라서 요양시설 임종돌봄에서 정보통신기술 기반 의료서비스의 활용은 잠재적 이점과 함께 한계를 균형 있게 검토하는 신중한 논의가 필요하다.
한편 참여자들은 병원 외 환경에서 임종이 이루어질 경우 사망선고와 사망진단서 발급 과정에서 발생하는 절차적 복잡성과 부담에 대해서도 우려를 표명하였다. 현행 제도에서는 요양시설과 같은 의료기관 외 장소에서 사망이 발생한 경우 의사의 직접 검안이 요구되며, 상황에 따라 행정적 절차가 복잡해지거나 가족에게 추가적인 부담이 전가될 수 있다. 이러한 제도적 맥락 속에서 일부 요양시설은 법적 ‧ 행정적 문제 발생 가능성을 회피하기 위해 임종이 임박한 입소 노인을 병원으로 이송하는 관행을 유지하고 있는 것으로 보고되고 있다[11]. 이러한 관행은 시설과 가족의 부담을 완화하는 측면이 있으나, 동시에 입소 노인이 선호하는 임종 장소에서 존엄하게 생을 마무리할 기회를 제한할 가능성도 내포하고 있다[14]. 이에 따라 요양시설에서 임종이 이루어진 이후의 사망선고 및 행정 절차와 관련해서는, 제도적 효율성만을 강조하기보다는 노인과 가족의 정서적 부담, 윤리적 고려, 그리고 법적 안정성을 종합적으로 검토하는 접근이 필요하다. 향후 제도 개선에 대한 논의가 이루어진다면, 요양시설을 임종돌봄의 한 공간으로 인정하는 방향과 함께 충분한 법적 근거와 책임 체계를 전제로 한 신중한 검토가 병행되어야 할 것이다.
셋째 주제는 ‘존엄을 지키는 일상돌봄의 연속으로서의 임종돌봄’이다. 참여자들은 입소 노인이 평소의 일상뿐 아니라 임종의 마지막 순간까지 존중받으며, 가족과 유사한 관계 속에서 돌봄 받기를 희망하였다. 이는 임종돌봄이 임종이 임박한 특정 시점에만 제공되는 돌봄이 아니라, 일상의 편안함과 안정감이 유지되는 돌봄의 연장선상에서 이해되어야 함을 의미한다. 즉, 생애 말기의 시간을 보내고 있는 입소 노인에게 제공되는 임종돌봄은 단순히 임종 순간에 국한된 것이 아니라, 편안함과 존엄성, 삶의 질에 초점을 두고 임종에 이르기까지의 전 과정을 포함하는 연속적 돌봄이어야 함을 시사한다[24]. 이러한 결과는 ‘편안함’을 노인의 삶의 질을 평가하는 핵심 요소로 제시한 선행연구와도 맥락을 같이한다[27]. 입소 노인의 존엄성을 유지하는 돌봄이란 개인의 선호와 요구를 파악하고, 이를 존중하여 돌봄 과정에 반영하는 것을 의미한다[28]. 따라서 신체적 ‧ 심리적으로 편안한 돌봄이 일상에서부터 임종의 순간까지 지속적으로 제공되기 위해서는, 입소 노인의 선호와 요구를 세심하게 고려한 개별화된 돌봄이 중요하다. 특히 입소 노인과 직원 간의 지속적인 라포 형성과 돌봄 경험의 축적은 친밀감과 안정감을 형성하여, 요양시설의 돌봄을 단순한 서비스가 아닌 가족과 같은 돌봄으로 인식하게 하는 데 기여한다[10]. 이러한 맥락에서 입소 노인의 삶의 질과 존엄을 유지하기 위해서는 직원의 임종돌봄 역량 강화를 위한 체계적인 교육과 함께, 장기근속을 유도할 수 있는 안정적인 근무 환경 조성이 필요하다.
한편 참여자들은 부모를 직접 돌보지 못하는 현실 속에서, 요양시설에 입소한 노인의 일상과 안부가 보다 충분히 공유되기를 원하였다. 현행 제도에서는 요양시설이 분기별 1회 이상 상담과 반기별 1회 이상 보호자 소통을 시행하도록 규정하고 있으나[25], 이러한 정기적 소통만으로는 보호자가 원하는 입소 노인의 생생한 일상 정보를 충분히 제공하는 데 한계가 있을 수 있다. 이에 따라 영상이나 온라인 매체를 활용한 일상 공유는 보호자가 입소 노인의 삶을 보다 구체적으로 이해하는 데 효과적인 수단이 될 수 있다. 선행연구에서도 가족과 직원 간의 정보 교환과 소통이 활발할수록 임종돌봄의 질을 긍정적으로 인식하는 것으로 보고되었다[29]. 입소 노인은 고령, 신체 기능 저하, 치매 등으로 인해 자신의 요구나 선호를 직접적으로 표현하기 어려운 경우가 많다. 따라서 보호자와의 적극적인 소통을 통해 간접적으로 입소 노인의 요구를 파악하는 것은 존엄을 지키는 돌봄을 제공하는 데 필수적인 요소라 할 수 있다[29]. 이를 위해 요양시설은 가족과의 효과적인 정보 교환과 소통을 활성화할 수 있는 의사소통 역량 강화 프로그램을 마련하고, 직원이 보호자와 신뢰를 기반으로 한 소통을 지속할 수 있도록 제도적 ‧ 실천적 지원을 제공할 필요가 있다.
마지막 주제는 ‘제2의 집에서 자녀의 도리를 다하는 임종돌봄’이다. 참여자들은 부모의 일상적 돌봄을 요양시설에 위탁하였음에도 불구하고, 자녀로서 마지막 도리를 다하고자 직접 돌보거나 임종의 순간을 함께하고자 하는 마음을 표현하였다. 요양시설에 입소한 노인의 가족은 부모를 직접 돌보지 않음으로써 신체적 부담은 감소하지만, 그에 따른 죄책감이나 부채감과 같은 정서적 부담을 경험하기도 한다[30]. 이러한 정서적 부담은 임종돌봄 과정에서 가족의 참여 욕구를 강화하는 요인으로 작용할 수 있다. 선행연구에서도 가족이 임종돌봄에 적극적으로 참여할수록 죄책감이 완화되고, 임종을 준비하는 과정에서 심리적 위안을 얻는 것으로 보고되었다[31]. 또한 가족의 참여는 임종돌봄의 질을 향상시키고 입소 노인의 삶의 질에도 긍정적인 영향을 미치는 것으로 나타나 그 중요성이 지속적으로 강조되고 있다[32]. 이에 따라 가족을 돌봄의 수동적 수혜자가 아닌 입소 노인 돌봄의 동료로 인식하고, 직원과 협력하여 돌봄 역할을 함께 수행할 수 있는 실천적 방안이 모색될 필요가 있다.
한편 참여자들은 자녀로서의 마지막 도리를 다하기 위해 입소 노인의 임종을 지키고자 하였으며, 임종이 임박한 상황에서 요양시설로부터 가족에게 신속하고 명확한 연락이 이루어지기를 원하였다. 이를 통해 가족들은 부모의 임종을 함께함으로써 자녀로서의 역할을 완수하고자 하였다. 이러한 태도는 한국 사회의 사회문화적 맥락 속에서 형성된 효(孝) 가치관의 영향이라고 볼 수 있다. 유교 문화권으로 형성된 한국 사회에서 효는 전통적으로 도덕적 기준으로 기능해 왔으며, 세대 간 인식의 차이는 존재하나 중장년층 이상에서는 여전히 부모에 대한 책임과 윤리로 강하게 인식되고 있는 것으로 나타났다[33]. 본 연구 참여자들의 평균 연령이 58.73±6.87세임을 고려할 때, 참여자들은 부모의 임종을 지키는 것을 자녀로서의 마지막 도리이자 도덕적 책무로 인식한 것으로 해석할 수 있다[21].
한편 해외에서는 가족에게 입소 노인의 임종 임박 상황을 전달하는 과정에서 발생할 수 있는 정서적 부담을 완화하기 위해, 의사소통 및 완화돌봄과 관련된 교육 프로그램이 다양하게 개발 ‧ 적용되고 있다[34]. 요양시설 직원이 임종 징후를 정확히 인지하고, 가족이 임종의 순간을 놓치지 않도록 적절히 대응하기 위해서는 임종 징후에 대한 지식뿐만 아니라, 임종 임박이라는 민감한 상황을 가족에게 전달할 수 있는 의사소통 역량이 요구된다. 이에 따라 요양시설 임종돌봄의 질을 제고하기 위해서는 이러한 역량을 강화할 수 있는 체계적이고 표준화된 교육 프로그램의 마련이 필요하다.
또한 참여자들은 가능하다면 입소 노인이 익숙하고 편안한 요양시설에서 임종을 맞이하기를 희망하였다. 이는 병원으로 이송될 경우 발생할 수 있는 신체적 불편을 최소화하고, 임종 상황에서 노인의 안위나 삶의 질 향상에 크게 기여하지 않는다고 인식되는 의료적 개입을 피하고자 하는 현실적 이유와 더불어, 오랜 기간 생활해 온 요양시설을 ‘집과 같은 공간’으로 인식하기 때문이었다. 평균수명이 연장되고 좋은 죽음에 대한 사회적 관심이 높아지는 상황에서, 개인이 선호하는 장소에서 존엄하게 임종을 맞이하는 것은 임종돌봄의 질을 평가하는 핵심 요소로 여겨지고 있다[35]. 선행연구에 따르면 노인이 임종 장소로 가장 선호하는 곳은 ‘집’이며, 요양시설은 입소 노인에게 제2의 집으로 인식될 수 있어 중요한 임종 공간으로 기능할 가능성이 있다[9].
참여자들은 부모의 임종을 지켜볼 때, 주변 사람에게 불편을 주지 않으면서도 슬픔을 자연스럽게 표현할 수 있는 독립적이고 사적인 공간을 원하였다. 그러나 현행 요양시설 평가 매뉴얼에서는 임종 공간을 다인실의 일부를 커튼이나 칸막이로 분리하도록 규정하고 있어[25], 실제적인 보호 및 배려가 이루어지기 어렵다. 선행연구에서도 지적되었듯이, 물리적 분리 이상의 정서적 안정감과 존엄이 보장된 환경이 필요하다[26]. 따라서 요양시설의 임종 환경은 단순히 공간적 구획이 아닌, 사생활 보호와 정서적 편안함을 모두 충족할 수 있는 방향으로 설계 ‧ 평가되어야 한다.
본 연구는 고령사회로 인해 요양시설에서 생의 마지막을 보내게 되는 입소 노인의 증가와 좋은 죽음인 존엄한 임종에 대한 관심이 높아진 시점에서 수행되었다. 특히 이전 연구에서 다루어지지 않았던 요양시설의 입소 노인 가족의 시각에서 임종돌봄에 대한 인식과 요구를 탐색했다는 점에서 의의가 있으며, 향후 요양시설 임종돌봄의 표준화 및 제도적 개선을 위한 기초자료를 제공한다는 점에서 학문적 ‧ 실무적 의의를 지닌다.
결 론
본 연구는 요양시설에 입소한 노인의 가족을 대상으로 임종돌봄에 대한 인식과 요구를 탐색한 질적연구이다. 연구결과, 참여자들은 죽음에 대한 대화를 불편하게 여겨 회피하는 경향을 보였으며, 이는 요양시설에서 제공되는 임종돌봄 안내의 부재로 이어져 병원 중심의 임종 인식을 형성하고 있었다. 가족들은 임종돌봄이 임종 직전의 제한된 돌봄이 아니라, 평소의 일상 속에서 편안함과 존엄성이 유지되는 연속적 돌봄으로 이루어지기를 기대하였다. 또한 요양시설이 부모의 마지막 순간을 함께하며 자녀로서의 도리를 다할 수 있는 제2의 집으로 기능하기를 바라고 있었다. 그러나 실제로는 요양시설이 병원이 아니라는 구조적 ‧ 제도적 한계로 인해 다양한 불편과 제약을 경험하고 있었다.
이러한 결과를 바탕으로, 요양시설의 임종돌봄이 보다 효과적으로 이루어지기 위해서는 다음과 같은 다각적 노력이 필요하다. 입소 초기부터 가족과 요양시설 간의 임종돌봄 관련 사전 의사소통을 강화하여 죽음에 대한 인식과 돌봄 계획을 공유할 수 있는 구조를 마련하고, 요양시설 직원의 임종돌봄 역량 강화를 위한 교육 프로그램을 체계적으로 개발 ‧ 운영하여, 신체적 ‧ 정서적 ‧ 영적 돌봄이 통합적으로 제공되도록 해야 한다. 또한, 병원 및 지역사회 자원과의 연계 시스템 구축을 통해, 요양시설 내에서도 통증 조절 ‧ 사망진단 등 실질적 임종돌봄이 이루어질 수 있도록 제도적 지원이 요구된다. 아울러 지역 간, 시설 간 격차 없이 일정 수준 이상의 임종돌봄이 제공될 수 있도록, 요양시설의 환경과 현실을 반영한 표준화된 임종돌봄 프로그램의 개발 및 검증 연구와 임종돌봄의 질 개선을 위해 요양시설에서 입소 노인의 임종을 경험한 유족을 대상으로 임종돌봄 과정에서 가족이 인식하는 임종돌봄의 의미와 요구를 탐색하는 후속 연구를 제언한다.
Notes
CONFLICTS OF INTEREST
The authors declared no conflict of interest.
AUTHORSHIP
Study conception and design acquisition - Kim G-Y and Jang H-Y; Data collection - Kim G-Y; Data analysis & Interpretation - Kim G-Y and Jang H-Y; Drafting & Revision of the manuscript - Kim G-Y and Jang H-Y.
DATA AVAILABILITY
The data that support the findings of this study are available from the corresponding author upon reasonable request.