만성폐쇄성폐질환 환자들의 질병 인식과 치료 경험
Abstract
Purpose
The purpose of this study was to explore patients’ awareness and treatment experiences with Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) through in-depth interviews. The objective was to develop data to support patients in the successful management of their illness.
Methods
Purposeful sampling was used to collect information-rich cases and participants were recruited at a university hospital in Daegu, South Korea. Data collection was done through face to face in-depth individual interviews with 10 patients with COPD from November 2016 to December 2018. Interview began with open-ended questions and each interview lasted on average one hour. All interviews were audio-taped and transcribed verbatim and transcripts were analyzed using qualitative thematic analysis. The findings were verified by the participants.
Results
Four themes emerged from data analysis: ‘Feeling like the disease is not my disease,’ ‘Terminology spills like a flood,’ ‘Negligent daily disease-management with relief,’ and ‘Relying on health professionals and family members hoping for healing’.
Conclusion
Participants do not have a clear understanding of their illness nor feel that they are principal agents of their health and illness for treatment and disease management; instead, they depend mainly on their family members and doctors. The findings elucidated the need for increasing patients’ awareness of the illness. Nurses should develop educational support programs to help COPD patients improve their awareness of their illness and successfully manage their treatment.
주요어: 인식, 만성폐쇄성폐질환, 질병관리, 자가관리, 질적연구
Key words: Awareness, Chronic obstructive pulmonary disease, Disease management, Self-care, Qualitative research
서 론
1. 연구의 필요성
만성폐쇄성폐질환(Chronic Obstructive pulmonary disease, COPD)은 만성 염증에 의한 기도와 폐 실질 손상으로 인해 비가역적인 기류 제한이 특징적으로 발생하는 질환이다[ 1]. 흡연, 대기오염 등으로 인한 유해가스와 호흡기 감염 등이 대표적 위험인자로 알려져 있으며, 기침이나 호흡곤란 및 객담이주 증상이다. 초기에는 별다른 자각증상이 없어 방치하기 쉬우나 점진적으로 폐기능의 저하가 발생하면서 일상생활의 제약과 함께 심혈관계의 합병증이 동반되어 사망에 이를 수 있다. 2017년 국내 COPD 유병률은 40세 이상 성인의 13.3%, 65세 이상 노인의 28.3%였으며[ 2], COPD를 포함한 만성하기도 질환 사망률은 2018년 기준 인구 10만 명당 12.9명으로 사망원인 8위를 차지하였다[ 3]. COPD로 인한 의료비용은 2011년 1,473억 원에서 2015년 약 1,737억 원으로 17.9%가 증가되어 환자 개인은 물론 국가적으로도 사회경제적 부담이 크게 증가하고 있다[ 4].
그러나 2013~2017년 질병관리본부의 국민건강통계에 따르면, COPD를 앓고 있는 만 40세 이상 환자의 COPD에 대한 인지율은 남자 2.9%, 여자 2.6%였다[ 2]. 이는 고혈압 69.3%, 당뇨병 72.3% 등 환자의 인지율이 꾸준히 증가하고 있는 타 만성질환에 비해 매우 낮은 수치이며, 치료율 또한 남자 1.3%, 여자 1.9%에 불과하여[ 2] 환자들의 질병에 대한 심각성의 인지도는 저하되어 있는 것으로 나타났다. 환자들은 초기 COPD 증상이 감기나 다른 호흡기 질환과 흡사하며[ 5], 실제 폐 기능이 50%이상 손상되기 전까지는 자각이 어렵고 비록 증상을 느끼더라도 일상생활에 큰 불편감이 초래되지 않아 질환을 방치하는 경향이 크다[ 6]. 질병 관리에 실패할 경우 질병의 급성 악화로 인한 응급실과 병원의 입 퇴원을 반복함으로써 환자와 가족의 고통과 의료비용의 상승을 유발할 수 있다[ 7]. 따라서 환자들이 COPD로 인한 증상을 관리하고 기능 감퇴의 속도를 최대한 늦춤으로써 독립적인 생활을 최대한 유지하기 위해서는 자신의 질병을 제대로 인지하고 적절한 치료와 자가관리를 통해 질병을 스스로 관리할 수 있도록 돕는 것이 필요하다[ 1].
선행연구에 따르면, 환자들은 COPD에 대한 지식이 높고 태도가 긍정적일수록 자가관리의 이행이 증가하는 것으로 나타났다[ 8]. 그러나 COPD 환자들은 호흡곤란으로 인한 좌절감과 피로, 대인관계와 가족 내 역할 상실 등 질병으로 인한 어려움을 보고하였고[ 9, 10], 기도 폐쇄의 중증도에 따라 우울증과 삶의 질 저하를 경험하였다[ 11]. 이와 같이 선행연구에서는 COPD 환자들의 신체적, 심리적, 사회적 어려움과 자가관리수준에 대해 보고하고 있으나, COPD 환자들이 자신의 질병을 일상생활 속에서 실제로 어떻게 경험하고 있는지에 대해서는 심층적인 이해가 부족한 실정이다.
세계보건기구에서는 만성호흡기질환을 심혈관 질환, 당뇨, 암과 더불어 국가에서 관리해야 할 주요 만성질환으로 지정하고 있고[ 1], 인구 고령화, 대기오염, 여성 흡연자 등 위험인자 증가로 COPD 유병률은 지속적으로 증가할 것으로 예상된다. 그러나 우리나라 성인의 COPD에 대한 인지율과 치료율이 매우 낮다는 점을 고려할 때[ 2] COPD 환자들의 자가관리 증진을 위한 간호학적 개입의 방향성을 설정하기 위해서는 COPD 환자들의 질병 인식과 치료 경험에 대한 이해가 우선적으로 이루어져야 할 것이다. 이에 본 연구에서는 COPD 환자들의 질병에 대한 인식과 치료 경험에 대하여 심층 면담을 통해 깊이 있는 이해를 얻고자 하였다.
2. 연구목적
본 연구는 COPD 환자와 개별 심층면담을 통해 환자 스스로의 질병에 대한 인식과 치료 경험에 대해 깊이 있는 이해를 얻기 위함이다.
연구방법
1. 연구설계
본 연구는 COPD 환자들의 질병인식과 치료에 대한 구체적인 경험에 관한 면담 내용을 질적 주제 분석방법으로 분석한 질적연구이다.
2. 연구참여자 및 자료수집
본 연구참여자의 선정기준은 COPD를 진단받고 대구시에 소재한 경북대학교병원 호흡기내과 외래 방문 및 입원 중인 만 50세 이상의 성인 환자로서 의사소통이 가능하고 자신의 질병에 대한 인식 및 치료 경험에 관해 자신의 언어로 솔직하고 풍부하게 나눌 적극적 의지가 있는 10명을 의도표집하였다. 호흡기내과 병동에 입원한 참여자의 경우, 해당 병동의 의료진을 만나 본 연구의 목적을 설명한 뒤 협조에 대한 동의를 구하고, 연구참여에 서면으로 동의한 자를 대상으로 면담을 시작하였다. 호흡기내과 외래에서 통원치료를 받고 있는 참여자의 경우, 연구자가 직접 연구의 목적을 설명하고 연구참여를 동의한자를 대상으로 하였다. 본 연구는 2016년 11월 17일부터 2018년 12월 15일까지 반구조적 개인 심층면담으로 이루어졌다. 면담자는 해당 외래 및 병동에서 근무하지 않고 참여자와 면식이 없는 자로, 조용하고 다른 사람들에게 방해가 되지 않는 회의실이나 휴게공간을 이용하여 면담을 수행하였다. 면담 전에 환자의 긴장을 풀기 위해 일반적 특성에 관한 질문을 통하여 분위기를 편안하게 조성하고, 개방형 질문을 통하여 본격적인 면담을 진행하였다. 예를 들면 “만성폐쇄성 폐질환은 어떤 병으로 알고 계십니까?”, “의료진의 설명에 대한 이해는 어떠하셨습니까?”, “평소 만성폐쇄성폐질환을 어떻게 관리하고 계십니까?”, “만성폐쇄성폐질환의 어떤 부분에서 관리의 어려움이 있습니까?” 등의 질문을 이용하였다. 면담시간은 1시간가량 소요되었다. 면담내용은 대상자의 동의를 구한 후 녹음하였고, 참여자의 얼굴표정, 제스처, 자세 및 외모 같은 비언어적인 부분을 메모하여 자료분석 시 활용하였다. 면담자는 면담이 끝난 즉시 면담내용을 반복적으로 청취하고 필사하여 자료의 정확성을 높였다.
3. 연구참여자에 대한 윤리적 고려
연구수행에 앞서 경북대학교병원 생명윤리심사위원회의 승인(2016-10-020)을 받았다. 연구 시작 전 참여자에게 면담 도중 언제라도 연구 탈퇴할 권리가 있으며, 대상자의 개인정보와 면담내용은 연구목적 이외에는 사용되지 않고 익명 처리될 것이며, 연구 종료 후 자료를 3년 간 보관 후 파기할 것임을 설명하고 서면 동의를 받았다. 녹음 및 필사 자료는 잠금 장치가 있는 연구자 개인 컴퓨터에 보관하였다. 참여에 대한 감사의 표시로 소정의 사례금을 지급하였다.
4. 자료분석
수집된 자료는 Braun과 Clark [ 12]가 제시한 주제 분석법을 사용하여 분석하였다. 주제 분석법은 면담, 관찰, 현장 메모 등의 방법을 통해 수집된 자료로부터 서술의 대상이 되고 있는 개념을 찾아내고 개념간의 관계를 파악하여 주제를 도출해 내는 방법이다. 주제 분석 6단계 연구방법에 따른 본 연구의 구체적인 분석절차는 다음과 같다. 첫 단계는 각 참여자의 면담내용을 반복해서 읽으면서 COPD 환자의 질병인식과 치료경험과 관련된 초기 데이터를 메모하고, 두 번째로 연구목적에 부합하는 의미 있는 내용들의 코드를 생성하고 코드별로 정렬하였다. 세 번째로 모든 코드를 주제별로 정렬하고 서술된 문장이나 어구들 중 COPD에 대한 질병인식과 치료경험에 관련된 의미 있는 진술들 중 유사한 의미를 가진 내용을 하나의 주제로 그룹화하였다. 네 번째 단계로 그룹화된 주제가 제대로 코드화되었는지 재확인하였고, 다섯 번째로 주요 주제로부터 하위주제를 도출하고 각각의 주제를 연구목적에 적합하도록 명명하였다. 마지막으로 연구자 2인이 이러한 단계에 따른 코딩과 주제생성이 제대로 이루어졌는지 확인과정을 거쳤으며, 서로 일치하지 않는 분석 결과에 대해서는 합의에 이를 때까지 반복적으로 원자료를 분석하고 상호 간에 의견을 공유하는 과정을 거쳐 분석을 마무리하였다.
5. 연구자의 준비 및 연구의 엄격성
본 연구자 3인 중에서 면담자는 1인으로 박사 과정 중 질적 연구방법론과 근거이론 연구방법론을 수강하고 실제 인터뷰 연습을 통해 인터뷰 기술에 관한 훈련과 피드백을 받았으며, 질적연구 작성과 분석과정에 대한 심화학습을 거쳤다. 이 밖에 연구자 1인은 대한질적연구학회 회원으로서 질적연구에 대한 전문적 지식과 분석능력을 갖추고 있다. 분석과 해석의 신뢰성을 위해 연구자 3인의 상호 검토를 거쳐 도출된 주제의 보편성과 타당성을 확인하였다.
본 연구는 Lincoln과 Guba [ 13]가 제시한 엄밀성 기준인 사실적 가치(truth value), 적용성(applicability), 일관성(consistency), 중립성(neutrality)을 따랐다. 사실적 가치는 연구의 발견이 실재를 얼마나 정확하게 반영하였는가에 초점을 둔다. 본 연구에서는 면담 전 과정에서 개방형 질문을 하여 참여자가 자신의 질병 인식과 치료경험에 대해 자신들의 언어로 자유롭게 표현하도록 하였다. 매 면담이 끝난 후 각각의 참여자와 함께 면담내용을 다시 확인하였고, 녹음된 면담자료는 면담 즉시 연구자가 면담내용을 반복적으로 청취, 필사하여 자료의 신뢰성을 확보하였다. 또 자료로부터 추출된 결과를 2~4주 정도의 시간을 두고 3차례 반복하여 재분석 및 재확인하였으며, 분석 도중에 내용이 불충분, 불명확하고 이해 및 해석이 어려운 경우, 퇴원한 참여자에 대해서는 전화면담을 추가로 실시하였으며, 퇴원을 하지 않은 참여자 1명에 대해서는 후속면담을 통해 도출된 주제 및 최종결과가 참여자들의 경험을 충분히 반영하는지 참여자 확인(member check)절차를 거쳤다. 적용성은 연구 결과를 연구 상황 이외의 맥락에서 적용될 수 있는 정도를 말하며 이를 위해 본 연구에서는 더 이상 새로운 자료가 나오지 않는 포화시점까지 자료를 수집하였다. 일관성은 자료수집과 분석 및 결과에 일관성이 있는지를 평가하는 것으로 도출된 코드와 주제를 질적연구 수행 경험이 있는 교수와 공동연구자와의 논의를 통해 자료를 다시 분석하고 해석을 통해 얻어진 연구결과의 타당성을 확인하였다. 중립성은 연구과정과 결과에 편견을 최소화하기 위한 것이다. 본 연구에서는 연구자 편견 최소화를 위해 연구에 대한 선 이해, 가정, 편견 등을 개인 일지에 기술하는 작업을 연구 시작부터 종료시점까지 계속하면서 분석과정에서 참여자들의 경험을 충분을 드러내고자 의식적으로 노력하였다.
연구결과
총 10명의 참여자 중 남성 9명, 여성 1명이었고, 평균 연령은 71.4세였다. 유병 기간은 평균 6.6년으로 최장 25년, 최단 1년 이었다. Global Initiative for Obstructive Lung Disease(GOLD)[ 14]에서는 COPD를 폐활량에 따라 GOLD I (FEV1≥80%), GOLD II (50%≤FEV1<80%), GOLD III (30%≤FEV1<50%), GOLD IV (FEV1<30%)로 분류하고 있다. 본 연구에서는 GOLD I단계가 4명, II단계가 5명, III단계가 1명이었다( Table 1).
주제 분석방법을 이용하여 참여자 10명의 질병에 대한 인식과 치료경험을 분석한 결과 83개의 코드가 도출되었고 비슷한 코드끼리 분류하여 9개의 하위 주제가 구성되었으며, 이들은 더욱 추상적이고 포괄적인 의미를 지닌 4개의 주제로 도출되었다( Table 2).
주제 1. 내 병인 듯 내 병 아닌 듯 함께 해옴
이 주제는 COPD 환자들의 질병 인식 저하에 관한 내용이다. 이들은 자신이 앓는 병의 이름조차 정확하게 알지 못했고 병의 원인 또한 알지 못한 채 COPD 환자로 살아오고 있었다.
1) 이름조차 모른 채 앓아옴
참여자 대부분이 자신이 앓고 있는 병에 대한 인식이 저하되어 있었다. 대부분은 자신의 병명을 전혀 모르거나 병명 대신 단순히 폐가 좋지 않거나 폐 기능이 상당히 떨어져 있는 정도로 이해하고 있었고 일부는 주변에서 흔히 듣는 호흡기 관련 질병인 기관지 천식 정도로 COPD를 인식하고 있었다. 참여자 대부분은 의료인들로부터 자신의 병명 혹은 병에 관하여 정확하게 들어본 적이 없다고 하였다.
그냥 폐가 나쁘고, 숨이 가빠 가지고 여기 들어왔지 뭐, 의사선생님이나 간호사선생님이나 알까 나는 모르지 뭐, 여태껏 모르지. 먼저는 뭐, 폐가 두 개인데 왼쪽 거는 파랗게 돼서 나쁘다면서, 사진 찍으면 다 나온다고 하는데...... 왼쪽 폐가 나쁘다고 들었고 그래서 폐기능 찍고, 만세하고 찍고 누워서도 찍고, 그냥 시키는 대로 하지요 뭐.(참여자 6)
다수의 참여자는 어려운 경제 상황으로 어린 시절에 앓던 기침, 감기를 오래 방치하고 제대로 치료하지 못하여 오늘날 병원을 전전하는 신세가 되었다고 여기고 있었다. 기침, 감기를 달고 살았어도 그것을 대수롭지 않게 여기거나 혹은 고칠 수 없다고 여기며 방치해 온 경우가 대부분이었고 일부는 삶이 바빠 그것이 불편함인지조차 모르고 지내왔음을 술회하였다. 한 참여자는 조금이라도 일찍 치료를 했더라면 이 병으로 이렇게까지 고생하지 않았을 것이라는 아쉬움과 안타까움을 표현하기도 했다.
우리 어머니한테 듣기로 어릴 때 폐렴을 심하게 앓고 감기를 자주하면서 기관지가 약하다는 소리를 들었는데 봄만 되면 꽃가루 날리고 하니깐 그땐 아무래도 좀 심하잖아요. 그러니깐 감기 걸리면 항상 기침을 심하게 하고, 이게 오래 지속 되더라구요. 그런데 맨날 사느라 바쁘니까 기침, 뭐, 그걸 대수롭지 않게 여기고, 하면 하나보다 하고 여지껏 살았어요.(참여자 5)
2) 원인도 모른 채 막연히 꺼림칙한 병으로 여김 참여자 일부는 자신의 병을 폐결핵으로 알고 있는 경우도 있었다. 이런 오해로 참여자들은‘폐병 환자’라는 소문이 이웃에 돌까 봐 움츠러들었고, 따라서 자신의 병을 쉽게 노출하지 못하였다. 참여자뿐만 아니라 주변 사람들의 병에 대한 인식 부족으로 편견, 낙인, 오해를 겪으면서 참여자들은 병을 드러내길 꺼리게 되면서 고립감 또한 겪고 있었다.
진짜 옛날 같으면 뭐, 진짜 이 호흡기약 먹는다고 하면 병명은 몰라도 그래도 기관지 쪽에 안 좋다고 하면 사람들 거부반응 오잖아. 맞잖아~그럴까 봐 촌에는 얘기 안 한다. 우리는 얘기 안하고 우리 동생하고, 서울에 아들한테‘야야~병원에 가니깐 괜찮단다.’하고 약 먹는다 소리도 안하고, 약도 안 먹는다 하고 사실 속인다. 그거 별것도 아닌데 찝찝할까 봐 싶어가.(참여자 2)
참여자들은 주변 지인이나 자신이 아는 의료지식 내에서‘병’을 추정하고 비슷한 질환을 경험한 사람에게 치료방법을 물어보고 있었다.
주제 2. 전문용어가 홍수처럼 쏟아져 멍해짐
이 주제는 연구참여자들의 건강문해력 저하 및 그와 관련된 체험에 관한 것으로, COPD에 관한 전문용어를 연구참여자들이 제대로 알아듣지 못함과 진료실에서의 질병 설명에 관한 연구참여자들의 체험, 자신의 병에 대해 스스로 알아듣지 못해 가족을 비롯한 타인에게 의존하게 됨에 관한 내용이다.
1) 귀가 있어도 알아듣지 못한 채 멍해짐
대부분의 연구참여자들은 의료진에게 자신의 경과에 대해 물어보지 못하였다. 자신의 상태에 관해 질문을 하려 해도 면전에서 의료인들 사이에 오가는 대화, 보고, 지시에는 참여자들이 끼어들 여지가 없는 듯 느꼈다. 대화의 대부분을 차지하는 전문 의학용어들은 어디서부터 어떻게 설명을 해달라고 해야할 지 가늠을 어렵게 하고 주눅 들게 하였다. 빠르고 다소 딱딱하게 진행되는 의료인의 설명 앞에 참여자들은 듣고 있기는 하지만 알아듣지 못하며 그저 멍하게 되며 정작 본인의 질병에 관한 대화에 참여할 수 없음을 수차례 겪어내고 있었다.
의사들이 회진 오면 오늘은 어떠냐고 묻고, 괜찮다고 하면 알겠다고 하고. 요기 폐에 관 꽂은 거 보고, 좋아졌다 하고. 뭐, 그게 다지. 자기들끼리 뭐라 뭐라 하는데 교수가 밑에 사람한테 뭐라 하는 것 같은데. 무슨 말하는지 알 수가 있나? 나는 들어도 모르는 말 하니깐, 그러고 바쁘니깐 바로 옆에 사람한테 가고.(참여자 8)
2) 있는 듯 없는 듯 허수아비와 같은 존재
오랜 기간 지속되어 온 숨 쉬는 것에 대한 고통과 두려움으로 참여자들의 몸과 마음은 한없이 나약해졌다. 고쳐보고자 하는 마음으로 의료진의 지시에 따르고자 하였으나 의료기관을 이용할 때 겪는 어려움은 낯선 땅에 혼자 서 있는 느낌이었다. 모든 것들이 두렵고 어려움으로 다가오게 되면서 가족들에게 짐이 되고 싶지 않은 마음과 달리 더욱 가족에게 의존하게 되었다. 몸과 마음이 예전 같지 않아 자신의 건강 문제임에도 불구하고 스스로 결정하지 못하고 부인에게, 혹은 자식에게 의존적인 상황은 스스로를 마치 영혼 없이 서 있는 허수아비처럼 느끼게 하였다.
아들한테는 설명하는 것 같은데, 내한^테는 잘 설명을 안 하더라고요. 내가 귀도 좀 어둡고 하니 우리 아들이 나를 데리고 자주 병원을 다니지요. (중략) 혼자서 이 큰 병원을 어떻게 오겠어요? 어디가 어디인지도 모르고, 나는 의사들 하는 말 들어도 잘 모르니깐, 의사가 아들에게 설명을 하고 아들한테 이야기를 듣는 편이지요. 아들도 내가 놀랄까 싶어서 이야기를 많이 안하고, 내가 의사도 아니고 나이도 많고 하니, 이 병이 어떻다 이런 것도 잘 모르고.(참여자 5)
주제 3. 안도감으로 소홀해져 가는 일상적 질병관리
이 주제는 COPD 환자들의 일상적 질병관리 경험에 관한 것이다. 처방된 약물사용으로 호전되는 것 같은 느낌으로 복약 이행이 저하됨과 비의료적 행위에 기대하는 모습, 그리고 금연의 필요성은 인지하지만 일상의 실천이 어려움에 관한 내용을 포함하고 있다.
1) 복약 이행의 중요성을 잊게 되는 일상
처방 약물 복용으로 끝이 없을 것 같던 고통의 여정에서 헤어 나온 듯하자 참여자 대부분이 약물치료 유지의 중요성에 대해 느슨해짐을 체험하였다. 특히 COPD 1단계 참여자들은 약물로 인한 증상 호전을 질병 완치로 착각하기도 하였다. 진단 당시 규칙적 복약 이행, 금연, 운동 등으로 빨리 병에서 벗어나고자 열심이었던 마음이 살만한 일상에서 옅어지기 시작했다. COPD라는 병은 호흡이 어려운 위기 상황이 아니고서는 일상에서 나날이 의식하지 않은 채 복약 이행 및 관리에 소홀해질 수밖에 없는 질병으로 체험되었다.
사람이 참 마음이 태만해지더라니깐. 그 당시 같으면 뭐든지 해야지 싶어도 서서히 좋아지고 약을 먹게 되니깐 그자? 하하. 약을 먹게 된 후부터는 마음을 놓고 이게 사람 마음이라는 게 그렇더라. 그 당시에는 ‘조터나’라고 하는 약은 훅훅 빨아 당기는 건 계속 했었는데 마음이 좀 놓이고 사람이 잊어지니깐, 이 약(조터나)도 안 먹게 되고.. 교수님한테는 그걸(조터나) 가지고 간다고 해도, 집에 있으면 안 먹어도 되고 하니깐, 전번에도 그걸 안 가지고 갔어.(참여자 2)
2) 효험이 좋다는 소문을 붙잡음
단순히 폐가 나쁘다거나 결핵, 천식 등으로 자신의 병을 인식하던 참여자들은 장기간의 투병과 잦은 병원 입원, 경제적 문제에 직면하였다. 참여자뿐만 아니라 가족이 오랜 투병으로 소진되는 가운데 병원 치료에서 눈을 돌려 근거가 확실하지 않은 민간요법이나 한의술 등에 기대게 되었다. 폐질환을 겪는 사람들의 이야기를 통해 증명할 방법은 없으나 민간요법이나 한의술을 병행하며 막연하게나마 치료가 호전되고 있다고 믿고 기대하고 있었다.
우리 앞집 살던 아저씨가 기관지 천식이었는데, 그 아저씨가 천식으로 죽었어. 아저씨한테 들어서 아카시아 뿌리! 아카시아 뿌리 물 마시면 좋다고 해서 그거 먹고 아이고~아카시아 뿌리 캔다고 우리 마누라가 산에 돌아다니면서 뿌리 캐서 물로 마시게 하고, 또 도라지 좋다고 해서 도라지 말려가지고, 그 당시에 빻을 때가 어디있노? 손으로 다 손질해서 줬지. 우리 마누라가 내 살리려고 온갖 거 다 해줬다. 좋다고 하니까. 좋다는 거 먹으면 좋아지겠지 싶어서.(참여자 3)
3) 끊을 수 없는 담배의 유혹
참여자 전원이 자신이 이 병을 앓는 이유가 담배라 지목하였고 여성 참여자의 경우 남편의 흡연으로 인한 간접흡연을 원인으로 여겼다. 이렇듯 참여자 전원이 COPD에 있어 담배의 유해성은 명확히 인지하고 있으면서도 일상 속에서 흡연 습관을 금연으로 변화시키지는 못하였다. 직장생활 등 일상의 스트레스에 대한 대처 수단으로 담배는 이들에게 유해성 인지에도 불구하고 끊어내기 어려운 난제로 체험되었다. 숨 가쁨의 급박한 상황이 어느 정도 해소된 상황에서 참여자들은 한번쯤은 괜찮다는 생각으로 흡연을 지속하고 있었다.
담배, 사실 내가 원장님한테는 이야기 안 했는데, 내가 담배를 사지는 않아. 그런데 피우는 사람들이 와서 자꾸 한대 피워라, 한대 피워라 하니깐. 그래서 하나씩 얻어서 피우고 그래. 하하하. 결과가 이렇게 나오고, 담배를 계속피우니깐 나도 숨도 많이 차고, 아내도 걱정을 많이 하고 진짜 죽으려고 마음먹었냐고, 우리 딸도 아빠 담배 끊으라고 하고, 그래서 진짜 딱 끊었어. 그런데 주위에서 자꾸 권하니 얻어 피우게 된다니깐. 거절을 못하니깐. 그 사람들은 우리사정을 모르잖아.(참여자 2)
주제 4. 치유를 바라며 기대고 의지함
이 주제는 본 연구참여자들의 질병 치료 과정에서의 지지 체계에 관한 내용이다. 참여자들은 자신이 앓는 병에 대한 전문지식과 치료 경험이 있는 의료인의 지시를 목숨처럼 붙잡고 있었고 또 병든 자신과 함께 하며 크고 작게 힘이 되어준 가족에게서 위안 받고 있었다.
1) 목숨 줄처럼 꽉 붙잡은 의료인 지시
참여자 대부분이 병원 진료를 위해 새벽잠을 설치거나 휴가를 내는 등 진료를 받기 위해 적지 않은 시간과 노력을 투자하고 있었다. 대기실에서의 짧지 않은 기다림을 무색하게 하며 끝나버리는 2~3분간의 진료는 의료진들의 무감각한 표정이나 응대로 자신의 상태가 대수롭지 않게 여기는 듯한 느낌을 가지게 하였다. 그럼에도 불구하고 참여자 대부분은 의료진이 가진 의학적 지식과 치료 경험이 자신의 고통을 덜어줄 수 있다는 기대감으로 의료진의 말을 자신들의 목숨 줄로 여기며 지시를 이행하고자 애쓰고 있었다.
대학병원에 왔다 갔다 하려고 하니 시간적 제약이 너무 많더라고요. 의사 만나는 시간은 5분도 채 안 되는데 오전이면 오전, 오후면 오후 다 비워야 하니 일하면서 그렇게 시간 비우는 게 쉽지 않거든요. (중략) 아이고~숨이 어찌나 차던지 숨이 차서 사람이 꺽꺽 넘어갔었는데, 그래도 여기 대학병원에서 처방 받은 약 먹고, 흡입기 쓰면서 많이 좋아지니깐 교수들 믿고, 약 믿고 병원에서 시키는 대로 하고 있어요. 내 목숨 줄 쥐고 있는 사람들인데.(참여자 9)
2) 짙은 안개 속 힘이 되어 주는 가족
참여자들은 잦은 입원과 시술, 치료와 투약, 호흡곤란에 대한 공포와 두려움으로 소진된 가운데 끝이 보이지 않는 짙은 안개 속을 걷는 듯한 허무함과 절망을 겪었다. 그러나 이 상황에서도 가족으로서 자리를 지켜주며 치료를 이어갈 수 있도록 힘이 되어준 아내, 남편, 자식은 포기하지 않고 치료를 이어갈 이유가 되어주었다. 참여자 대부분이 가족에게 커다란 정서적 지지를 받고 있었으며 가족들은 그들의 진정한 감정을 끌어안고 깊은 절망감에서 용기를 내게 하였다.
논 의
본 연구는 COPD 환자를 면담한 내용을 분석한 질적연구로서 COPD 환자들의 질병 인식과 치료 경험에 대한 깊이 있는 이해를 위해 시도되었다. 본 연구결과 ‘내 병인 듯 내 병 아닌 듯 함께 해 옴’이라는 주제는 대부분의 참여자들이 자신의 병명뿐만 아니라 병의 원인에 대해서도 제대로 알지 못하고 있음을 나타낸다. 이는 COPD 고위험군에 대한 인식, 호흡기 증상 여부, 금연 여부 및 진단과 치료율을 조사한 Mun 등[ 15]의 연구에서 약 60%의 대상자들이 COPD 증상을 호소하였으나 단지 1.2%만이 COPD 치료를 받고 있고, 그 중 단 0.4%만이 자신의 질병명에 대해 정확히 COPD로 답하였다는 내용과도 동일한 결과이다. COPD라는 용어 자체의 어려움으로 인한 한글용어의 표준화 및 COPD 홍보 및 인식 정도를 향상시키기 위한 범사회적 노력이 필요할 것으로 사료되며, 환자들을 돌보는 의료인들은 정확한 병명과 그들의 지식 및 이해도에 맞는 설명을 함으로써 COPD 환자들과의 의사소통으로 인한 환자의 치료 수행능력을 증가시킬 수 있을 것이다.
본 연구를 통해 나타난 ‘전문용어가 홍수처럼 쏟아져 멍해짐’ 이라는 주제는 COPD 환자들의 건강문해력의 저하로 의료진으로부터 설명을 들어도 그 내용을 잘 이해하지 못하고 이로 인해 가족을 비롯한 타인에게 의존하고 있음을 알 수 있었다. 이는 Kim [ 16]의 연구결과에서 노인들이 의료인으로부터 받은 환자 교육자료, 병원 서식 자료에 대한 이해수준이 가장 낮았던 것과 Lee와 Kang [ 17]의 연구에서도 노인들이 의료기관의 외래 진료 시간표나 각종 서식에 대한 이해의 정답률이 각각 50%가량으로 낮게 조사 된 것과 유사한 결과이다. 본 연구의 참여자 평균 연령이 71.4세임을 감안할 때 COPD라는 병명을 제대로 이해하지 못하는 것은 낮은 학력과 연령 증가로 인한 인지기능 저하에 따른 결과로 사료된다. 인구 고령화로 향후 유병률이 지속적으로 증가할 것으로 예상되는 COPD에 있어서 환자의 건강문해력 저하를 고려한 환자 교육이 필요할 것이며 의료인들의 정보 전달력 향상을 위한 노력 또한 필요하다고 사료된다.
본 연구에서 나타난 ‘안도감으로 소홀해져 가는 일상적 질병관리’의 하위주제로 참여자들의 복약 이행이 저조한 것으로 나타났는데 만성질환자들의 증상관리에서 약물요법은 그 중요성을 아무리 강조해도 지나치지 않는다. 관상동맥질환자의 복약현황을 분석한 연구[ 18]에서도 스타틴 요법을 중단한 환자의 최소 25%가 6개월까지 점진적으로 약물을 중단하고 이후 2년간 약물순응율이 36.1%로 급격하게 감소하는 경향을 보였다고 하였다. 이와 같이 약물복용을 제대로 이행하지 않았을 경우 약물로 조절, 치료 가능한 질환을 더욱 악화시키고 병원 입원기간을 연장시킴으로 인해 궁극적으로 전체 의료비용의 상승 및 의료자원의 낭비를 초래하게 된다[ 19]. 따라서 약물복용 이행의 중요성을 인식시켜 질병의 진행을 지연시키고 합병증을 예방하는 것이 만성질환을 가지고 있는 환자 간호에 매우 중요하다고 할 수 있다. 본 연구참여자들 모두 흡연과 간접흡연의 유해성에 대해 인지하고 있었다. COPD의 경우 흡연이 가장 큰 위험요소이자 직접적 원인이기 때문에 담배를 끊지 않는 상황에서 다른 관리법은 무의미하다. 흡연자는 비흡연자에 비해 1년에 7~33 mL 이상의 FEV1 (Forced Expiratory Volume in 1 second: 1초간 노력성 호기량) 감소가 발생하며 FEV1의 감소와 흡연량과는 비례한다. 또 흡연자가 금연할 경우 FEV1값의 정상 회복은 불가하지만 FEV1의 하강은 멈춘다[ 20]. COPD를 조기에 진단하고 금연과 같은 생활습관 변화를 통해 적극적으로 증상을 관리하도록 한다면 기능적 감퇴를 최대한 느리게 하여 제한된 폐기능 내에서 정상에 가깝고 독립적인 생활을 영위할 수 있을 것이다.
본 연구결과 ‘치유를 바라며 기대고 의지함’ 에서 ‘목숨 줄처럼 꽉 붙잡은 의료인의 지시’가 하위주제로 나타났다. COPD를‘살얼음판 위를 걷는 삶’이라고 표현한 Kim 등[ 21]의 연구에서와 같이 COPD 환자들은 수없이 반복되는 호흡곤란으로 삶과 죽음을 동시에 경험하며 죽음을 항상 염두 해 두고 있다. 본 연구를 통해 COPD 환자들의 의료인에 대한 신뢰와 기대가 높음을 알 수 있었다. 의료인들은 COPD 환자들이 겪는 호흡곤란과 이로 인한 불안은 건강한 사람이 경험하는 불안과는 다른 목숨이 걸린 공포와 같은 것임을 인지하고, 세심한 주의를 기울여야 할 것이며 이들의 불안을 감소시킬 수 있는 간호중재가 모색되어야 할 것이다. 또 본 연구 참가자들은 가족을 통하여 지지와 힘을 얻고 있었는데 이는 가족의 지지가 만성질환자의 자가 간호, 자아효능감을 향상시키고 우울을 낮춘다는 선행연구와 유사한 결과이다[ 22]. 가족은 만성질환을 가진 환자들의 자가 관리와 심리에 중요한 역할을 하므로 만성질환자 치료에 가족 개입을 증가시키는 것이 중요하다[ 23]. 그러나 만성질환자 가족의 측면에서 가족의 심리사회적 어려움도 높은 것으로 알려져 있으므로[ 24] 향후 COPD 환자 가족의 심리사회적 측면을 다룬 연구가 더 필요할 것이다.
결 론
본 연구는 COPD 환자들의 질병 인식과 치료 경험을 총체적으로 이해하기 위해 시도되었으며, 그 결과 4개의 주제와 9가지의 하위 주제가 도출되었다. 본 연구에서 COPD 환자 대다수가 자신의 질병명과 원인을 제대로 인지하지 못하고 있었으며, 질병에 대한 생소함으로 의료진의 설명을 이해하지 못하고 주변 지인이나 자신의 의료지식 내에서 병을 추정하는 모습을 보였다. 급성기 증상이 호전되면서 복약 이행율의 저하와 근거가 불확실한 민간요법에 의지하고, 고질적 흡연 습관에 붙들려 있는 모습을 보였지만, 질병 치료과정에서 의료진과 가족에게 지지를 받고 있었다. 본 연구를 통해 COPD 환자들이 자신의 질병에 대한 인식저하와 편견, 낙인, 오해를 겪으면서 고립감과 외로움을 체험하고 있고, 더디고 무거운 발걸음으로 걸어가는 치유의 길목에서 불규칙한 복약이행과 민간요법, 담배의 유혹 등으로 어려움을 겪고 있다는 것이 드러났다.
본 연구는 대구시의 경북대학교병원 호흡기내과에 입원 중이거나 외래 방문한 COPD 환자를 대상으로 자료를 수집하였으므로 앞으로 타 기관의 COPD 환자들을 대상으로 반복연구를 제언하며, 평균연령이 71.4세로 고령이었던 점으로 인하여 COPD 환자들의 경험이 고령자의 특성과 복합적으로 나타났다는 점을 배제하기 어려웠다. 또한 비교적 경증의 GOLDI 환자와 중증 이상의 GOLD III, IV 환자의 경우 질병에 대한 인식 차이가 있을 것으로 사료되어 COPD 경증 및 중증에 따른 질병에 대한 인식과 치료경험에 대한 연구가 필요할 것으로 사료되며 더불어 향후 COPD 환자들의 질병 인식과 자가 관리 증진을 위한 환자 교육을 개발하고 효과를 평가하는 연구를 제언한다.
Table 1.
Characteristics of the Participants
Participant number |
Gender |
Age (year) |
Educational level |
Job |
Period from diagnoses (year) |
Severity of COPD |
1 |
Female |
71 |
Elementary school |
Agriculture |
25 |
GOLD II |
2 |
Male |
57 |
Middle school |
Agriculture |
2 |
GOLD I |
3 |
Male |
70 |
High school |
Junk shop |
9 |
GOLD II |
4 |
Male |
90 |
College |
Former teacher |
2 |
GOLD II |
5 |
Male |
88 |
High school |
Former solider |
5 |
GOLD III |
6 |
Male |
76 |
Middle school |
Former official |
3 |
GOLD I |
7 |
Male |
52 |
College |
Employee |
1 |
GOLD I |
8 |
Male |
58 |
Middle school |
Self-employment |
10 |
GOLD II |
9 |
Male |
66 |
College |
Former financial business |
5 |
GOLD II |
10 |
Male |
86 |
Elementary school |
Former mason |
4 |
GOLD I |
Table 2.
Themes and Sub-themes on Patient's Disease Awareness and Treatment Experience regarding Chronic Obstructive Pulmonary Disease
Theme |
Sub-theme |
Feeling like the disease is not my disease. |
․ |
Not knowing even the disease name. |
․ |
Having bad feelings about the disease without knowing the exact cause. |
Terminology spills like a flood. |
․ |
Listening, but not understanding. |
․ |
Feeling like a scarecrow. |
Negligent daily disease-management with relief. |
․ |
Forgetting the importance of medication due to busy life. |
․ |
Getting hold of word of mouth. |
․ |
The lure of unstoppable cigarettes. |
Relying on health professionals and family members hoping for healing. |
․ |
Holding on to the instruction of health professionals. |
․ |
Relying on family members as a company on a road of healing. |
REFERENCES
4. National Health Insurance Service. Medical conditions used as a chronic, closed lung disease by the recipient of health insurance [Internet]. Wonju: National Health Insurance Service; 2015. [cited 2018 February 24]. Available from: https://www.nhis.or.kr/bbs7/boards/B0039/23784
5. Jo M, Oh H. Risk factors for unawareness of obstructive airflow limitation among adults with chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Korean Academy of Community Health Nursing 2018; 29(3):290-299. https://doi.org/10.12799/jkachn.2018.29.3.290
7. Kim SH. The effect of home-based pulmonary rehabilitation program in COPD patients [master's thesis]. Seoul: Yonsei University; 2002. 1-83.
8. An MH, Choi JY. Relationship of knowledge, attitude, correct metered dose inhaler use, and self-management compliance among patients with COPD. Korean Journal of Adult Nursing 2012; 24(2):160-170. https://doi.org/10.7475/kjan.2012.24.2.160
10. Kong KR, Lee EN. The mediating effects of resilience between symptom experience and depression in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Korean Journal of Adult Nursing 2015; 27(4):375-383. https://doi.org/10.7475/kjan.2015.27.4.375
11. Dignani L, Toccaceli A, Lucertini C, Petrucci C, Lancia L. Sleep and quality of life in people with COPD: a descriptive-correlational study. Clinical Nursing Research 2016; 25(4):432-447. https://doi.org/10.1177/1054773815588515
13. Lincoln YS, Guba EG. Naturalistic inquiry. London: SAGE publications; 1985. p. 290.
14. Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease. Global strategy for the diagnosis, management, and prevention of chronic obstructive pulmonary disease 2020 report [Internet]. USA: Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease; 2019. [cited 2019 October 15]. Available from: https://goldcopd.org/gold-reports/
15. Mun SY, Hwang YI, Kim JH, Park S, Jang SH, Seo JY, et al. Awareness of chronic obstructive pulmonary disease in current smokers: a nationwide survey. Korean Journal of Internal Medicine 2015; 30(2):191-197. https://doi.org/10.3904/kjim.2015.30.2.191
16. Kim SH. Older adults' self-reported difficulty in understanding and utilizing health information. Journal of the Korean Gerontological Society 2010; 30(4):1281-1292.
17. Lee TW, Kang SJ. Health literacy in the Korean elderly and influencing factors. Journal of the Korean Gerontological Society 2008; 28(4):847-863.
18. Jackevicius CA, Mamdani M, Tu JV. Adherence with statin therapy in elderly patients with and without acute coronary syndromes. JAMA 2002; 288(4):462-467. https://doi.org/10.1001/jama.288.4.462
19. López-Campos JL, Gallego EQ, Hernández LC. Status of and strategies for improving adherence to COPD treatment. International Journal of Chronic Pulmonary Disease 2019; 14: 1503-1515. https://doi.org/10.2147/COPD.S170848
20. Viegi G, Scognamiglio A, Baldacci S, Pistelli F, Carrozzi L. Epidemiology of chronic obstructive pulmonary disease (COPD). Respiration 2001; 68(1):4-19. https://doi.org/10.1159/000050456
21. Kim SR, Kim YO, Kwon KM. Living as severe COPD patient-life of stepping on the thin ice. Korean Journal of Adult Nursing 2010; 22(6):663-675.
22. Son YJ, Park YR. The relationships of family support, self-efficacy and self-care performance in patients with chronic illness. Journal of Korean Academy of Adult Nursing 2005; 17(5):793-801.
23. Noonan MC, Wingham J, Dalal HM, Taylor RS. Involving caregivers in self-management interventions for patients with heart failure and chronic obstructive pulmonary disease. A systematic review and meta-analysis. Journal of Advanced Nursing 2019; 75(12):3331-3345. https://doi.org/10.1111/jan.14172
24. Hutchnson A, Barclay-Klingle N, Galvin K, Johnson MJ. Living with breathlessness: a systematic literature review and qualitative synthesis. European Respiratory Journal 2018; 51(2):1701477. https://doi.org/10.1183/13993003.01477-2017
|
|